ASOMBRANDO AL MUNDO

Mariana leyendo

2010-11-15T19:46:00.000-08:00

Mariana a medio 2010

2010-08-24T12:22:00.000-07:00

Mucha gente me ha preguntado, por qué no he seguido escribiendo en el Blogg de Mariana. La respuesta es simple: porque ya no siento la necesidad.

Mariana ha cumplido ya sus 4 años. Va a un colegio normal, donde ha sacado notas bastante aceptables. Es evaluada según el sistema establecido, y sin concesión alguna. Está en clases de inglés y de Ballet. Sigue con sus clases de educación especial y terapias del habla. Ya lee más de 85 palabras. Está aprendiendo a escribir y sigue siempre con sus travesuras.

Siendo así las cosas, yo también me he dedicado por completo a mis quehaceres, novelas y trabajo. Sin embargo, prometo intentar poner alguna cosilla, aunque sea de vez en cuando. Un abrazo.

Mariana y el Rock 'n Roll

2009-10-12T21:30:00.000-07:00

Y como ya tenía ratos de no postear, aquí les vengo a mostrar una foto de Mariana en la clausura de su colegio. El tema era la música a través de la historia, y a su grado les tocó bailar La Plaga. Como verán, Mariana se puso a tono con el ritmo y se lució.
Mariana comenzó hoy sus exámenes de fin de año. Estamos muy esperanzadas con Jenny pues los últimos exámenes ha salido muy bien, incluso en inglés, curso sobre el cual en un inicio dudamos si debía o no recibir.
Hoy resulta que Mariana está ya aprendiendo a leer y a escribir. Se sabe los números del 1 al 10. Lee al menos 7 palabras. Y está comenzando a dibujar las letras y los números. En breve les he de poner algunas fotos de las clases con Jenny, porque ya amerita una renovada de noticias.
Como siempre, un abrazo.

El Down es más que un síndrome: son lazos de lucha

2009-07-08T14:30:00.000-07:00

Este día recibí un mail importante, del papá de Fernanda Honorato, ya famosa por el video donde nos muestra cómo una persona con Down puede tener un autoestima fortalecida y una vida plena.

Su papá, Ivan, me mandó este mensaje para ser publicado en el blog, que, aunque está en portugués, se entiende y es de una tremenda inspiración.

Gracias Ivan por su lucha y como te dije en mi respuesta: Fernanda cuenta ya con un club de Fans en Guatemala.

Ola Vanessa

Segue abaixo o que tentei publicar no blog

Forte Abraço

Ivan Honorato

MEU NOME É IVAN HONORATO, BRASIL, RIO DE JANEIRO ESTAVA EU PASSEANDO NA INTERNET PROCURANDO ALGO EM NOME DA MINHA FILHA FERNANDA HONORATO, QUANDO ENCONTRO ESTE BLOG. FERNANDA NUNCA FOI TREINADA, AS COISAS SAEM NATURALMENTE, POIS DESDE O INICIO DE SUA VIDA A INCLUSÃO FEZ PARTE DE SUA VIDA, O VIDEO MOSTRA EXATAMENTE ISTO, APESAR DE POUCA INSTRUÇÃO, NÃO QUER DIZER QUE ELA NÃO ALCANÇA SUAS METAS, CADA VEZ MAIS AS PESSOAS COM DOWN TERÃO ESPAÇOS DE TODAS AS MANEIRAS, AGORA MESMO EM CURITIBA CIDADE DO PARANÁ, BRASIL UM JOVEM COM SINDROME DE SOWN FORMOU-SE EM EDUCAÇÃO FISICA E NÃO PREDENTE PARAR. IRA FAZER POS GRADUAÇÃO. JÁ TEMOS VARIOS EXEMPLOS NAS UNIVERSIDADES E PELO JEITO QUE VAI, AS CRIANÇAS COM DOWN VÃO SER MAIS BEM PREPARADAS PARA ESTE MUNDO, AS LEIS ESTAM FICANDO MAIS FORTES E O PRECONCEITO SERÁ PASSADO OU BEM MAIS FRACO. QUE BOM SABER QUE EM VARIOS PAISES, ESTAM ASSISTINDO O VIDEO DA MINHA FILHA (PERU, QUATEMALA, ESPANHA, ITALIA, ALIAS FERNANDA JA FOI REPORTAGEM DA REVISTA OGGI, E OUTROS PAISES. FERNANDA HOJE VIAJA PARA BRASILIA PARA PARTICIPAR DE UM EVENTO DE INCLUSÃO E EM AGOSTO EM DUAS DIFERENTES CIDADES DO BRASIL PARA FALAR SOBRE SUA VIDA. A FELICIDADE DELA É VER AS MAES E PAIS COM FILHOS COM SINDROME DE DOWN, ACREDITAREM NOS SEUS FILHOS, ISTO PARA NOS DA FAMILIA É MUITO GRATIFICANTE, POIS MOSTRA QUE O CAMINHO A SER PERCORRIDO NO FUTURO PODERÁ SER BEM MAIS TRANQUILO. UM FORTE ABRAÇO A TODOS IVAN HONORATO

Fernanda Honorato: demoliendo estigmas

2009-06-02T23:13:00.000-07:00

Cuando Mariana tenía apenas meses de nacida, asistí a un congreso sobre Síndrome de Down aquí en la ciudad de Guatemala. Connotados médicos y especialistas habían venido. Me llamó la atención darme cuenta que éstos diferían entre sí: mientras unos insinuaban que las personas con Down podían ser “entrenadas”, al mejor estilo de un "pastor alemán" (expresión literal y espantosa), otras en cambio aseguraban que su vida podía llegar a ser normal y que el nivel del retraso mental venía dado por el nivel de estimulación que la persona recibiera desde sus primeros meses de nacida.
Entonces salió a bailar el tema de Pablo Pineda. Alguien del público, una mujer con poco tacto, dijo que no debíamos guiarnos por él, pues Pablo contaba con recursos y que él era uno en un millón. Que la realidad era que la mayoría de personas con Down no lograrían alcanzar un nivel adecuado de normalización como para poder ir a la universidad y menos para vivir una vida común y corriente. La ponente de ese momento, cuyo nombre no recuerdo, respondió muy bien y jamás se me han de olvidar sus palabras: —Eso no es relevante ahora, porque hoy la discusión es sobre qué se necesita para llevar a una persona con Down a la Universidad, y antes este tema, ni siquiera era posible de pensar: las personas con Down simplemente no iban ni al colegio.
Pues bien, quiero dejarles este video fantástico (pinchen aquí para ver) que Claudia, una amiga de Perú y a quien conocí a través de este blog, me envió. Se trata de Fernanda Honorato, brasileña, muy guapa, simpatiquísima y primera reportera del mundo con Síndrome de Down.
Verán entonces que Pablo no es único. Él es solamente la punta de una lanza que lamentablemente hasta hoy día ha tocado la superficie. Bajo ella, miles y miles de personas con Down quedaron sumergidas en el hastío de ser tratados como niños y no como individuos, quizá encerrados en un cuarto, jamás aprendieron a hablar, nunca fueron enviados a colegios, ni tomados en cuenta. Por ellos, en denuncia de esos abusos cometidos y los malos tratos propinados en nombre del “amor” y la “compasión”, Pablo y Fernanda vienen a reivindicar un mundo que cada vez les hace más justicia a las personas que hoy día se enorgullecen por tener Down, pero que en algún momento de nuestra historia, como ocurrió con los esclavos, los negros, los indígenas, los judíos y las mujeres, los hizo portadores de un estigma cruel y aislante.

Pd.: Jenny recibió hoy la noticia de que Mariana salió muy bien en sus exámenes trimestrales del colegio. Inglés incluido. Y por si fuera poco, es la única de todos sus compañeros que logra dibujar los trazos de los números. I´m so, so proud of her.

Pablo Pineda en Don Francisco Presenta

2009-03-21T10:11:00.000-07:00

Y pues nada, que Pablo Pineda se nos hizo famoso. Ahora, luego de concluir sus estudios de psicología, 2 películas, medalla del Rey Juan Carlos y varias entrevistas, llega a EEUU al programa de Don Francisco presenta. Ahí, junto a Rossana Rosaldo fue entrevistado. Según entiendo el programa pasó el miércoles pasado por la cadena Univisión. No tengo idea cuándo vaya a pasar en nuestros cables o si no lo pasan, pero habrá que encontrar forma de verlo y distribuirlo. Así que si alguno de ustedes tiene un su conecte o forma de conseguirlo, subirlo a Youtube, etc, se los agradeceré muchísimo! Un abrazo.

Somos más parecidos que diferentes

2009-03-20T23:37:00.000-07:00

Encontré este video en la Página de Paraiso Down, una fundación que el día de hoy (21 de marzo: 21/3) hará una marcha por San Salvador para exigir para sus hijos un trato justo y los derechos que les corresponden. Y eso es de admirar. Y cómo no, si al fin y al cabo: SOMOS MAS PARECIDOS QUE DIFERENTES.
Pd.: Nótese que todas las personas que aparecen en este video o estudian ya en la universidad o están por entrar a una. Así que el que diga que Pablo Pineda es tan sólo una excepción, está (gracias a Dios) muy equivocado!

Pd.: En la foto, mi Mariana, lista para irse al colegio en una mañana de frío.

Entrevista en la TV de Pablo Pineda

2008-11-05T11:26:00.000-08:00

No sé porqué estoy teniendo problemas para subir videos a este blog, pero quiero que vean esto: una ENTREVISTA CON PABLO PINEDA (pinchen aquí), como queríamos verlo, hablando y opinando sobre su condición y lo difícil que es que la gente, pese a verlo y conocelo, se convenza de que sí puede, de que es como cualquiera.

Véanlo que le devuelve a uno el alma al cuerpo.

Un abrazo,

Vanessa

La clausura de Mariana

2008-10-12T10:02:00.000-07:00

Ayer, sábado, fue la clausura del colegio de Mariana. Los niños de Babies tuvieron dos actos, uno de los cuales fue acerca de los Tres Cochinitos. Y así, sin querer queriendo, se acabó el primer año de Mariana en el colegio. Claro que también irá al curso de verano, porque aquí en la casa se dedicaría a ver qué inventa para hacer travesuras.
Fue un año muy bueno. Mi gorda, como siempre he creido, nació con buena estrella. En su camino ha tenido la suerte de encontrarse con maestras que la quieren, Jenny la primera, y que han estado dispuestas a asumir el reto de su condición sin que esta pese en su vida. Gracias entonces María Leonor por haber tenido la paciencia de aguantar los accidentes de baño (quitada del pañal en los que Glenda, la niñera también nos ayudó muchísimo) y haberle dado a mi hija amor, conocimientos y la posibilidad de que su vida iniciara con normalidad, logrando así que el Down comenzara a ser en ella una sombra tenue, que si bien, siempre estará ahí, no será un trazo fuerte y determinante en su vida.
Un abrazo.

Una nueva cámara

2008-10-08T22:39:00.000-07:00

Estamos estrenándo cámara, y claro, aquí la modelo oficial, recibiendo sus clases con la ya famosa Jenny.

El viacrucis de los seguros médicos para los Downs

2008-10-07T20:14:00.001-07:00

Luego del impacto de saber que a uno le nació un hijo con Down, viene el susto de saber que muchas cosas le están proscriptas. Como un colegio normal, porque, a pesar de que a nivel internacional se ha demostrado que no es necesario, la gente piensa que el niño debe ir a un colegio especial. O como un seguro médico.
Sí, así es. Resulta que no hay seguros médicos, al menos en Guatemala, que cubran a un niño con Down. Y aún peor, aunque el niño haya nacido asegurado, pues lo sacan por el mero hecho del síndrome. Así sea que el niño goce de excelente salud.
¿Por qué? Por las excusas más tontas que uno pueda imaginar: los niños con Down son violentos y tienden a hacerse daño; los niños con Down no tienen buen equilibrio y se caen más; los niños con Down tienden a enfermarse más que un niño regular; los niños con Down no viven más de 18 años… y así podría enumerarles un sinfín de razones no válidas, pero que el mismo prejuicio ha validado.
El gremio médico, que es el que en definitiva asesora a los seguros de salud, debería saber a estar alturas que nuestros niños están mejor cuidados que cualquiera, porque parte de nuestras rutinas es un chequeo bianual de tiroides, hemoglobina, vista, oídos, etc. Es decir, cosas por las que ellos no habrán de pagar, ya que se trata de medicina preventiva.
Es mentira, por otra parte, que nuestros hijos sean torpes, se hagan daño o sean violentos.
Conozco el caso de un muchacho con Down que, luego de estar asegurado durante años, sufrió un accidente en una piscina de un club, y el seguro, luego de reportarlo como trisómico, se negaron a cubrir los gastos médicos. “Porque como es Down, pues se accidentó por su culpa”.
Pero es que, seamos serios. Un Down ya no es aquella persona cuyo índice de vida no supera los 18 años. Tampoco es un ser enfermo o destinado a morir de algo grave.
Los Down viven hasta 75 años, como todos. Su salud, aunque con ciertas tendencias, puede ser muy buena, incluso mejor que la de cualquier persona promedio, por los chequeos que mencioné y porque difícilmente abusará de su organismo mediante el alcohol, drogas, etc.
Los seguros deberían entonces, antes de discriminar en base a una generalización y un desfase en los conocimientos científicos de los médicos que los asesoran, estudiar caso por caso. Evaluar a la persona Down. Ver su expediente médico. Revisar su propensión a tal o cual cosa. Y no, como ocurre actualmente, simplemente dejarlos desprotegidos, porque esta discriminación no es científica, sino absolutamente pre juiciosa y demuestra que el ánimo de un seguro es el lucro simple, y no dar un servicio que de tranquilidad y confianza a sus afiliados.
Les invito pues a que aportemos ideas. A que veamos formas de superar este impase. A que nos unamos para buscar una solución —favorable para todas las partes— a una situación ilógica, que lleva muchos años cimentada en el prejuicio.
Sé que en Costa Rica ha habido avances en cuanto a los seguros. Sé de demandas ganadas a estas empresas. Es hora pues que todos nos unamos y busquemos una compañía que no sólo quiera beneficiarse con nuestras pólizas, sino además ayudarnos a que nuestros hijos puedan ejercer el debido derecho a la salud que, durante años, les ha sido negado por razones puramente equivocadas. Quedo pues a la espera de sus comentarios.

Reflexiones desde el esfuerzo diario de cada día

2008-09-26T21:00:00.000-07:00

Sucede que a veces quisiera que mi hija no hubiera nacido con Down. Muchas veces pienso en el instante mismo en que —30 horas luego de su concepción en mi cuerpo— un grupo de células, o yo qué sé, envió información equivocada a sus cromosomas y nos hizo la vida más complicada. Complicada sí, pero no imposible.
Y ésto es lo que ahora nos tiene luchando. Sabemos que la tenemos más difícil. No por ella, no por su condición, sino por el entorno que insiste y se resiste a creer que es un ser humano como cualquiera.
Quieren catalogarla con retraso mental, con problemas de aprendizaje, con mil y una cosas que no hacen sino herirnos, pero al mismo tiempo, nos hacen más fuertes.
Mariana es una niña, feliz de ir a su colegio donde le han dado mucho apoyo.
Ha dejado de usar pañal ya hace dos meses (ahora tiene dos años y medio), y aunque aún sufre uno que otro accidente, va avanzando día con día en su entrenamiento. Mi hija come además con cubiertos hace más de un año, y reconoce lo colores, figuras geométricas y las vocales (escritas y oídas).
Todo esto, diría cualquiera, es gran cosa, y se lo debemos en gran parte a Jenny. Y en la casa todo está bien. Nadie se queja del Down, nadie advierte que lo tiene. Pasan semanas enteras y se nos olvida… pero el problema está afuera.
Hace un par de semanas comentaba con una mamá del colegio de mi hija grande, que era mi deseo que Mariana asistiera al mismo colegio de su hermana. Su respuesta me enfrió el alma: Hay colegios para niños así, como ella, dijo. “Como ella”. Y ¿cómo es mi hija? ¿A caso la conoce? ¿Sabe de sus múltiples triunfos y de su lucha de vida? No les quepa duda que la pobre recibió a cambio una cátedra sobre inclusión, que la dejó más molesta que convencida.
Quisiera cambiar los prejuicios. Quisiera explicarle al mundo que mi hija no tiene más dificultades que las que el mundo mismo le imponga. Pero no es posible. Sucede que a veces mi voz se ahoga en el tumulto de un mundo egoísta y perfeccionista. Entonces, me digo, no nos queda más que cambiar nuestro entorno. Nuestro metro cuadrado de vida, y eso hacemos. Procuro que las personas convivan con Mariana lo más posible, y que la vean. Que sea ella testimonio vivo de su no-discapacidad. Pero a veces, de cuando en cuando, me parece que es una carga muy pesada para colocarla en los hombros de un bebé de apenas dos años y medio. Respiro profundo, y la encomiendo a Dios.

Pd: En la foto, Mariana de damita en una boda.

Premio al Blog Solidario

2008-07-01T18:49:00.000-07:00

Pues Aldebarán nos dio el premio del Blog Solidario, pero por motivos técnicos, no me había sido posible colocar la "presea".

Cumpliendo con las reglas del premio, estoy publicando este post, donde me gustaría hacer referencia a siete blogs solidarios, pero lo cierto es que no conozco muchos.

Sin embargo, hay uno al que quisiera otorgarle la presea por la solidaridad y los deseos de ayudar que han mostrado: PARAISO DOWN fue creado con una finalidad muy similar al presente, pero dedicado a los niños de El Salvador. Ahora han mudado de dirección y de ser un blog han pasado tener su propia página web, con dominio org. y realizan muchas actividades que colaboran con la causa de abrir brecha para nuestros niños. Vaya pues a ellos mi única presea, ¡y sigan adelante!

Mariana en la revista Centroamérica21

2008-06-16T08:36:00.000-07:00

Y Mariana se nos hace famosa.

Este día, la revista electrónica Centromérica21 incluyó dentro de su sección "De blog en blog", uno de los post publicados en Asombrando el Mundo, y lo pueden encontrar aquí: http://www.centroamerica21.com/edicion62/pages.php?Id=169

Gracias pues a Blanca por contactarnos y ayudarnos a que nuestro mensaje llegue a más personas, porque de verdad necesitamos cambiar muchas cosas.

Un abrazo!

Reporte de resultados

2008-06-04T15:05:00.000-07:00

Y cinco días después de que Mariana se viera presionada tanto en la casa como en el colegio para comer con cubiertos, los resultados son positivos.

Mariana y el tenedor se han amigado de forma casi natural y espontánea. Casi podría creerse que jamás tuvieron un distanciamiento. Es más, ayer comió hasta spagettis con tenedor.

Al colegio envié una nota pidiendo ayuda, y la ayuda fue implementada de inmediato, dando aviso a las niñeras y maestras para que nadie cediera ante la tentación de darle de comer en la boca.

Mariana todavía hace sus intentos. Hoy por ejemplo, cuando me senté a la mesa con ella, me ofreció el tenedor para que yo lo tomara y la ayudara a pinchar, pero le expliqué que ya está grande y que no tiene problema alguno para hacerlo ella misma, así que me miró y siguió comiendo.

Constancia entonces es la palabra clave, y seguimos avanzando.

Pinchando la comida

2008-05-28T21:54:00.000-07:00

Hubo que tomar medidas extremas: Mariana se niega a pinchar su comida. Sí, tal cual. A pesar de haberle enseñado a comer con tenedor y poderlo hacer perfectamente desde hace meses, la niña está rebelde (quién sabe de dónde le salió ese caracter...).

Desde hace aproximádamente dos semanas, opone resistencia a comer con tenedor. Se niega a siquiera cogerlo. No hay modo de obligarla a empuñarlo y pinchar. Así que sólo come si se le da en la boca, como bebé.

Le di entonces una alerta roja a Jenny para idear un plan de contingencia. Y para que vean que estas cosas nos las tomamos muy en serio y nos ponemos manos a la obra, hemos decidido dividirle su merienda (tanto en la casa como en el colegio) en dos partes: se le dará una parte pinchable (queso en cuadritos, fruta cortada, etc.) y otra no pinchable (galletas, pan, jugo, etc.). Entonces el plan consiste en darle el tenedor, invitarla a comer, pero si no es su voluntad pinchar, pues se tendrá que conformar con la comida que sí puede tomar con la mano y quedarse sin el resto.

Claro que hay dos riesgos en esta estrategia, que ya con Jenny los contemplamos: el primero, que ella decida que le basta con el resto de la comida; el segundo que pinche en la casa más no en el colegio. Sin embargo, para ambos tenemos ya un plan B delimitado, pero esperamos que el A funcione.

Obviamente su maestra ha sido ya debidamente informada del plan, para que nos apoye también en el colegio.

En el caso de nuestros niños, según me dice Jenny, no hay tales de hacer concesiones, ya que es muy fácil que retrocedan en lo que tienen ya aprendido, y, sobre todo, lo ponen a uno a prueba para ver hasta dónde se les permite evadir reglas. Así que como ven, la única solución es la constancia y la determinación de hacerlos desplegar todo su potencial.

Ya les contaré cómo nos va con esto.

Pd.: En la foto, Mariana disfrutándose un inmenso elote, que hoy por hoy se han vuelto su placer, sentada a la mesa de un día domingo con toda la familia. Claro que el elote se lo come con la mano, pero es que con eso sí no hay opción. Como bien se mira en la foto, se lo disfrutó como nadie.

Y vamos por las palabras de Mariana

2008-05-26T19:52:00.000-07:00

Dado que una de las cosas más comprometidas en nuestros niños es el habla, Mariana comenzó sus terapias hace quince días.
Aquí en una foto con su terapista Jessica.
Mariana ya dice algunas palabras (banana, agua, gracias, etc.), pero aún no las utiliza con fluidez. Por eso y para enseñarla a pronunciar, Jessica le hace una serie de ejercicios, que jugando, jugando, le van llenando su cabeza de conceptos y los músculos de su boca van comenzando a obtener la memoria muscular requerida para hablar.
Se trata de ejercicios sencillos, como mostrarles fotos de la familia para que ella nos reconozca, o de animales para que ella aprenda el nombre y sus sonidos.
Dentro de poco esperamos tener una niña comunicativa, porque parlanchina ya es, que nos deje saber lo que hay en esa cabecita tan vibrante.

Sinceridad y el valor de preguntar

2008-05-22T20:32:00.000-07:00

Hoy me he encontrado con un comentario de lo más estremecedor. Habla de una realidad que todos conocíamos, pero que nadie se había atrevido a comentar en este blog: El dinero. ¿Cuánto cuesta sacar adelante a un niño con Down?

Todos nos hemos hecho la misma pregunta. Todos (porque lo he platicado con la mayoría mis amigas con bebés Down) hemos pensado: ¿Dios mío, y ahora cómo vamos a hacer para pagar tanta cosa?

Me alegra que Elizabeth haya sacado el tema (y otros importantes) a colación.

Percibo Elizabeth en tu comentario mucha frustración. Y no es para menos. Viviendo en un país donde el Estado no nos apoya, donde no hay colegios donde reciban a nuestros hijos, donde sus clases especiales y sus terapias no están garantizadas y su costo es altísimo... no es para menos que uno sienta que no será posible sacar a nuestros hijos adelante.

Pues bien, intaré contestarte punto por punto tus dudas y explicarte un poco lo que nosotros hemos hecho, para lo cual transcribí tu comentario a continuación:

Elizabeth has left a new comment on your post "Reportaje de Paola Urtado en elPeriódico de Guatem...": Hola, mi nombre es Elizabeth, me llaman Betty, tengo un hermoso niño de casi 4 años que tiene trisomía veintiuno, cuando dijo que Mariana no es un Angel me asusté, pero ahora que se lo ha explicado a Juan Carlos la entiendo.Cuando nació Edwin Augusto, fue un shock para mí, se me juntó todo, desde que mi esposo ya no quería bebes hasta el saber cómo iba a sobrevivir Edwin. Han pasado casi cuatro años y Edwin no me preocupa el que me preocupa es mi esposo, no sabe vivir con las dificultades que tiene Edwin para muchas cosas, por ejemplo el que aún no pueda caminar ni hablar. Edwin está llendo a terapias, estoy segura que Mariana en ese sentido a de ver tenido más suerte que Edwin y que muchos otros niños, porque se logra ver en las fotografías que tienen solvencia económica. Creo que eso frusta a mi esposo que no tenemos solvencia económica es más no tenemos dinero sólo deudas, creo que los de nuestra clase estamos peor que muchos, porque no somos de clase baja a quienes les ayudan de todos lados, me entiende verdad, ni de clase alta porque es obvio que tendrán problemas pero no creo que económicos o por lo menos que no tengan comida para los tres tiempos. lo siendo estoy un poco molesta conmigo misma. He pasado por muchas cosas y a veces solo quisiera que alguien me diga que todo estará bien porque hay gente que me puede ayudar. Sé que tengo a Dios y él es el único que me ha ayudado hasta el momento. Dios me encaminó hacia donde estoy,

Todo estará bien Elizabeth. Te lo aseguro.

No te dejes guiar por las apariencias. También nosotros somos una familia trabajadora que lucha día a día por pagar sus cosas y sacar a sus hijos adelante. También a muchas de mis amigas, me consta, le cuesta pagar las cosas de sus niños, pero ahí vamos, día a día, tratando de sacar el mejor provecho de nuestros recursos.

Esto del Down no es cuestión de dinero, como muchos piensan, como yo pensé en un inicio, sino de simple constancia. Se trata de aprender unos cuantos ejercicios, que en el mismo internet puedes encontrarlos, y hacérselos una y otra, y otra vez a tu hijo. Y su cerebro irá aprendiendo poco a poco.

Puedo decirte una cosa con certeza: las terapias de tu hijo no han funcionado. Así de sencillo. Tienes que buscar otra opción. Y te sorprenderá descubrir que puedes encontrar opciones menos costosas, pero más efectivas. Por ejemplo: en la Fudación Pediátrica de Guatemala existe un genetista muy bueno, el Dr. Ortiz, quien es de los únicos especialistas en la materia. La consulta con él cuesta Q50 y él mismo te puede remitir a una terapeuta, y cada sesión cuesta Q15. También la Fundación Margarita Tejada y la Asociación para el Síndrome de Down de Guatemala ofrecen terapias a muy, muy, pero muy buen precio. Ellos te enseñan cómo, y tú los haces en tu casa. Eso sí, el éxito está en ser constante. No dejar pasar un día sin hacer los ejercicios. ¿Ves que siempre hay salidas?

En cuanto a tu esposo, dile que enfoque todas esas energías en hacerle ejercicios al bebé. Pronto verá resultados y sus dificultades no le serán un peso, sino un reto.

El Down es una de las pocas cosas (como la mala salud, la tristeza, etc) que no se cambian con dinero. Simplemente el dinero no sirve de nada. En esto todos somos iguales. Esto es de actitud. Y sentir lástima por uno mismo es el peor camino, para uno y para el niño.

sabe, antes de tener a Edwin estudié en la Universidad Derecho, luego me pasé a Diseño Gráfico, radical verdad, pero después trabajé en una Universidad y allí me dieron la oportunidad de estudiar y no sé porque estudie Educación para niños con problemas de Aprendizaje, en uno de mis cursos finales me toco hablar del Sindrome de Down, que ironía, dos años más tarde quede embarazada de un hermoso bebe con SD. Después de un año lo superé y digo que después de un año porque Edwin no dejó de enfermerse durante todo ese tiempo, lo tuve que revivir tres veces porque ya se había quedado sin respirar en mis brazos, Dios es lindo y me ama como a todos, me lo devolvió todas esas veces, y me puso en mi camino al Dr. Beltetón quien lo saco de esa agonía de enfermedad tras otra. Pero mi esposo se altera con facilidad si algo le pasa, creo que tendrá que llevarlo a él a Terapia, no le parece?.

Tú lo has dicho, en esto del Down simplemente hay que ver a los padres para saber cómo está el niño: DIME EL TIPO DE PADRES QUE TIENES, Y TE DIRE EL TIPO DE DOWN QUE ERES. Tienen que vencer sus miedos, buscar ayuda, no dejarse vencer por la tristeza, la desilusión, la angustia. Un hijo es una buena forma de volver a comenzar la vida. Una vida llena de sentido y no de trivialidades.

Veo otro problema: tu aprendizaje. Por lo que cuentas, estudiaste sobre el Síndrome de Down hace ya seis años. ¿Sabes tú lo que el tema ha avanzado durante este tiempo? Lo que tú estudiaste en la universidad fueron puras malas noticias. Lo veo con mucha gente en Guatemala. Aún hoy, en muchas universidades aún se enseña que los Down son retrazados mentales, por los que poco puede hacerse, y hay que someterlos a terapias de ocio. ¡Por Dios! Es el colmo que no se actualicen.

No les creas, busca salidas. Aunque te digan que tu hijo no podrá, tú cree en él. Si no crees tú, ¿quién lo hará?

Hablando del tema le contaré algo,hace poco sacaron una promoción de un producto de Incaparina, supuestamente habían nutricionistas especializados atendiendo a las personas que llegaban a consultarlo para talla, peso y me inmagino un diagnóstico de como esta tu hijo, bueno yo muy entusiasmada compre mi producto y llevé mi ticket al stand e hice cola, me vieron con Andrea mi hija de 13 años y con Edwin en la carreta, y esperaron a que llegará para que me dijeran que no podían atenderme porque no tenía los standares de talla y peso para niños con SD, le dije que no importaba que lo único que quería esque lo pesaran y lo tallaran es más yo no sé si existe una tabla específica, el Dr. jamás saco una tabla diferente. Me frustré y no supe como hablarle a esa gente, estaban discriminando a mi hijo, nunca me había pasado, yo siempre había defendido a las personas que son tratan con indiferencia o no son tratadas igual que las demás me he metido de chute como decimos, esta vez no supe decir nada, me dolio mucho y me metí a un banco a desahogarme para que mi hija no me viera llorar, al salir mi propia hija me dijo que no me pusiera así porque no iba a ser ni la última ver, hay mucha gente ignorante, me alivio y me dio fuerzas.Se que hay muchas personas que no saben manejar la situación como dice de los Colegios, buscan cualquier pretexto para escabullirse de su responsabilidad. Que Dios nos ayude. Betty musimarket@itelgua.com

La gente es idiota. No cabe duda. Pero el valiente llega hasta donde el cobarde se lo permite. Tenemos que sacar la cara por nuestros hijos. Nadie nos puede decir qué hacer y qué no con ellos. Hay que tener las palabras listas en la boca para abrirles paso en la vida, y enseñarles a hacerlo.

COMO TU VEAS A TU HIJO, LO VERÁ EL MUNDO ENTERO.

Y es cierto, tiene mucha razón tu hija, no será la última vez que te suceda algo así. Entonces, ya lo sabes, blíndate ante eso y para adelante. Esto es cosa de elegir, ¿quién pesará más en tu vida? La gente que no es importante, o ese hijo que Dios te ha regalado en varias ocasiones?

El Down es la opción de elegir entre lo cotidiano, o una vida mucho mejor. Tú decides.

Un abrazo y besos a Edwin Augusto. Que de ahora en adelante no haya más que buenas noticias en su vida.

Mariana luego de comer spagettis

2008-05-18T22:00:00.000-07:00

La educación especial es una vocación, no un negocio -- por Jennifer Mayorga

2008-05-11T10:15:00.000-07:00

Cuando uno se gradúa del colegio y está tan entusiasmado por iniciar la tan ansiada carrera universitaria (que al fin de cuentas es uno de los acontecimientos que van a marcar tu vida profundamente), todos nos morimos de ganas de aprender, explorar, trabajar (la mayoría de las veces sin recibir salario alguno), pero en ese momento eso no importa, porque lo importante es APRENDER lo que, se supone, conciensudamente escogimos para desarrorarnos en ese camino profesional en nuestras vidas. Creo que eso nos pasa a todos los profesionales que nos sentimos satisfechos con nuestro trabajo cotidiano.

No puedo imaginar lo terrible que puede ser ir a trabajar cada día sintiendo que te equivocaste en esa importante selección y peor aún, que por una mala decisión estás arrastrando en tu fracaso a gente que no tiene la culpa de tu cobardía, por no poder iniciar de nuevo un proyecto profesional, y marcar vidas de esta forma. Es una bola de nieve, entienden?

Quise abordar el tema de esta forma porque creo que desde ahí se puede ver una de las varias dificultades que hoy enfrentamos todos los que trabajamos con la educación en Guatemala, y más específicamente en educación especial.

¡¡¡¡No es posible que te gradúes de MAESTRO sin serlo!!!!. MAESTRO. La palabra encierra tanto. Un maestro guía a sus pupilos por las sendas del conocimiento. Y pienso: ¿qué camino viene sin dificultades? Ninguno, ¿cierto?

Ahora que en mi vida se ha presentado la maravillosa oportunidad de ayudar a guiar a las maravillosas personitas que tengo a mi cargo. Es una montaña rusa de emociones, que trato de canalizar de forma ecuanime y acertada, para nunca defraudar la confianza que tantas personas han depositado en mí, y que tanto agradezco.

En este momento la falta de experiencia no es mi problema, por dicha (como decimos los ticos), pero la impotencia te juega una mala pasada de vez en cuando, cuando tratas de trasmitir lo que anteriormente en mi país daba por sentado.

Porque en Costa Rica la educación especial está en un proceso totalmente encaminado. Los niños especiales nacen, se diagnostican, ingresan a centros de educación especial y en su momento, van siendo ubicados en los servicios que les corresponden según su funcionamiento.

Todo está organizado,. Nadie se queja, y los pocos que lo hacen tienen que afrontar, capacitarse y salir adelante, para no perder un trabajo con tantas ventajas como lo es el de la educación en Costa Rica. Trabajo que además der ser bien remunerado, tiene garantías sociales excelentes. ¡¡¡¡Nadie quire entonces perder tales beneficios!!!!

Mi intención es trasmitir un "SI SE PUEDE". Sí se puede enviar a nuestros niños, con necesidades educativas especiales, a los colegios regulares. Claro está que debemos respetar el proceso de integración.

Pero si lo hemos respetado, hemos terabajado en la formación de un ser humano que desde bebé ha tenido que demostrar todas sus capacidades ( injusto, si tomamos en cuenta que la mayoría de nosotros iniciamos a demostrar nuesto potencial hasta muchos años despues), hemos seguido paso a paso el proceso respectivo para llegar a la integración escolar con un chiquito preparado, y de pronto un tercero se atreve a botar de un golpe todo ese esfuerzo, todo ese trabajo, todo ese compromiso de todo un equipo, sólo porque no cree que es posible sacar al niño adelante, es que es realmente decepcionante.

No es posible entonces que un tercero nos quiera meter en la cabeza que todo lo que diaramente vemos en esas caritas es una utopía, un sueño. Y que somos nosotros los equivocados, que debemos cambiar de postura. Pedir por favor que el niño sea admitido a ocupar un asiento en un grupo. Estar a prueba cada día, porque si algo no les gusta del niño, pues se va expulsado. Y yo pregunto: Cómo que lo expulsan???!!!!! porque ??? No es justo!!!! No es posible!! Y el compromiso??? Acaso no se suponía que éramos un equipo???

Me mortifica terriblemente la igorancia, sobre todo porque es voluntaria. La falta de sensibilidad, la falta de vocación. Y si yo me siento así, no puedo ni imaginar lo terrible que ha de ser para los papás de mis bebés, con los que trabajo día con día.

Pero GRACIAS a todos los que luchan, investigan y confían en que debemos luchar, y nunca piensan siquiera en rendirse o ceder a la ignorancia, y menos a la comodidad. Porque no sería justo para esos chiquitines que hoy dependen de nuestras sabias decisiones. ¡No los defraudemos!

Busquemos personas, centros educativos, donde eduquen de verdad y no condicionen a nuestros hijos. Y como papás y profesionales responsables y concientes, estemos siempre dispuestos a reaccionar ante cuarquier adversidad que se presente (porque surguen) y a solucionarla (porque se solucionan).

Alejemonos de los que se llaman a sí mismos "centros educativos", sin serlo. Donde no toleren ni entiendan que puedan aparecer conductas que tengamos que trabajar para eliminarlas. Porque ese es precisamente nuestro trabajo como educadores especiales: solucionar lo que va apareciaendo e ir caminando sin pensar en la posibilidad de desechar. Desechar que? Un ser humano!!!!

Quien de nosotros, en su etapa escolar, no presentó problemas para aprender algo? Algunos mordimos? Jalamos pelo? Fuimos peleoneros?? U otras tantas cosas que hoy nos resultan hasta simpáticas.

Entonces, donde está la diferencia? La NECEDAD, con nuestros alumnos especiales reside acaso en los rasgos físicos?? En el uso de lentes? En la silla de ruedas?? O el aparato para escuchar?? Son esos los motivos que los mantienen fuera del contexto educativo???

Huyamos de los lugares donde nos dicen que no pueden enseñar a nuestros niños, ocultando su incapacidad como centros educativos tras las necesidades especiales de nuestros chiquitos. No consintamos en pagar un colegio donde nos obliguen a llevarlos con maestro sombra para que se encargue del niño el día entero (como si éste no pudiera por él mismo), porque ahí tan sólo nos están vendiendo un asiento dentro de un grupo. Y esa será la silla mas cara de su vida.

Lo importante aquí es creer, creer en esos seres humanos que HOY nos necesitan, pero que, con nuestra ayuda, en el futuro serán la mejor de las compañías.

Pd: En la foto, Mariana en un saltarín. La estática le jugó una mala pasada con su pelo.

Reportaje de Paola Urtado en elPeriódico de Guatemala (1a Parte)

2008-05-10T23:17:00.000-07:00

Paola Urtado, reportera de elPeriíodico de la Ciudad de Guatemala, publicó el 9 de marzo del 2008 un reportaje muy bueno sobre la inclusión de los niños con discapacidad.

Se trata de un enfoque muy realista, desprovisto de falsa lástima y orientado a mostrar que no todo es color de rosa, como muchos pretenden. Porque ésto, señores, no se trata de ángeles, sino de simples niños con cierto grado de dificultad para aprender. ¡Eso es todo!

En dicho artículo, que puede ser leído en su totalidad aquí, dicha reportera plantea en el acápite que "Conseguir que los niños con necesidades especiales se integren al sistema de educación tradicional va mucho más allá de que una ley cobre vigencia. Ni los colegios ni las escuelas están listos para recibirlos. Abrir las puertas implica un trabajo costoso, pero el dinero no es lo más importante, sino la sensibilización." Y sobre este único párrafo deseo enfocarme en este post.

Paola toca dos puntos importantes: no sólo se trata de tener la ley, sino de hacerla efectiva. ¿De qué sirve una ley que nadie cumple? Y ¿quiénes son los encargados de hacerla cumplir? No sólo el Estado, ni los maestros, sino y sobre todo, los padres de familia. Exigir los derechos de sus hijos es su obligación, porque si ellos no lo hacen, nadie más lo hará. Y muchos, por diversas razones, no están dispuestos a hacerlo. El miedo es la causa principal para su parálisis.

Por otro lado, no se trata únicamente de dinero, que ya es un punto importante, sino también de voluntad. Voluntad de los padres para apoyar a sus hijos y creer en ellos. Voluntad de los maestros para permanecer en el equipo, así sea que al niño las cosas se le dificulten mucho o sus conductas no sean las más convenientes. Voluntad de ambos (padres y maestros) para entenderse y complementarse por el bien del niño, y dejar atrás sus compromisos, su ignorancia, sus prejuicios, pero sobre todo su falta de fe.

Porque la fe es lo que falla en el caso de nuestros niños. Nunca han sobresalido en la sociedad, y por eso mismo se les da por derrotados, por fallidos, aún antes de haberles dado la oportunidad y el apoyo para demostrar que las personas con Down han sido ninguneados de forma injusta. Que sus capacidades aún están por descubrirse y que lo que más les ha afectado a lo largo de toda la historia de la humanidad es la falta de fe en ellos. Una falta de fe que hoy por hoy hace que el 85% de los niños con Down estén siendo abortados en España.

Una fe que, con sólo existir en una familia y un maestro, movió la montaña de Pablo Pineda y lo convirtió en la 1a persona con Down en contar no con uno, sino con dos títulos universitarios: profesor y psicólogo. Una fe que hoy día lo hace ser un empleado más en la Alcaldía de Málaga y que está cambiando la vida de muchos. Mi Mariana incluida. Porque sin Pablo Pineda en el panorama, quizás yo hubiera sido una madre derrotada de ante mano. Me habría resignado a que mi hija habría de ser como los miles de muchachos con Down que hoy deambulan por el mundo con una vida a medias, dependiendo de sus padres, no porque no puedan, sino porque no creyeron en ellos.

La ignorancia, porque hay que ser conscientes que muy, muy, muy poca gente sabe cómo sacar adelante a un niño con Down, se palea con voluntad. El problema, el verdadero problema surge cuando un colegio, por ejemplo, para no verse obligado a aceptar su falta de capacidad, se excusa diciendo que el niño no está preparado.

Porque no existen niños incapaces, sino maestros, padres, médicos, incapaces de dar la lucha junto a ellos.

Voluntad es entonces la palabra clave. Si esta existe, puedo jurar por Dios, que nada nos detiene.

Pd: Postearé más adelante otros trozos del reportaje, donde también aparece "nuestra Jenny", quién fuera entrevistada para este reportaje, ya que me parece importantísimo hacer un análisis minusioso de cada una de las opiniones ahí vertidas. Keep in touch y por favor, hagan comentarios. Me interesan mucho, porque la voz de todos unidos es más fuerte que la de una sola persona.

Las plantitas de mis hijas

2008-05-09T08:22:00.000-07:00

Las plantitas que mis hijas sembraron para el día de la granja ya han comenzado a nacer. Nacen de la tierra donde ellas mismas las depositaron, y lo tomo como un buen augurio. Los esfuerzos realizados están dando sus frutos.

Día de la madre en el colegio

2008-05-09T08:05:00.000-07:00

Ayer celebramos en el colegio al que asisten mis hijas el día de la madre. Me tocó participar en varios juegos junto a ellas, y no puedo describirles mi felicidad.
Hace tan sólo dos años, bien recuerdo -Mariana tenía un mes de nacida y yo aún no podía ni manejar debido a la cesárea - asistí a otro acto del Día de la Madre, en el que únicamente participó Valeria. Y fue muy triste. Veía a mi hija mayor y no sabía cómo iba a ser su vida de ahora en adelante, porque tampoco sabía cómo iba a ser la mía. ¡Nos había nacido una niña con Down! ¡Qué cosa tan terrible!, pensaba yo en ese momento.
Pero ayer, jugando junto a ambas, viendo a Mariana desenvolverse entre sus compañeros, me di cuenta que sufrí por gusto.
Mis dos hijas son fabulosas. Con ambas me siento realizada como mamá y como ser humano. La gente las mira como yo las veo: como dos niñas que luchan por crecer y entender este mundo complicado.
Al final del evento, no pude resistirme y le pregunté a María Leonor, la maestra, por el desempeño de Mariana.
Es como cualquier otra, me contestó. Con sus dificultades como todos, pero está todo normal, todo muy bien. Yo casi podría decirle que a la niña no se le nota el Down.

Y esas palabras fueron, al final de cuentas, mi mejor regalo del Día de la Madre.

Soy una mamá feliz. Dios me dio dos hijas fantásticas y muy luchadoras. ¿Que más podría pedirle a la vida? I have it all.

El día de la granja

2008-05-04T10:29:00.000-07:00

Y Mariana asistió vestida de granjera al colegio.

Se trata de una actividad que año con año realizan en el colegio, y durante la cual los niños participan en la preparación de un huerto donde siembran semillas (que a mí se me olvidó enviar) y observan el proceso de nacimiento y crecimiento de las plantas.

Mariana aún no comenta. Todavía no le ha encontrado el gusto a eso que para nosotras las mujeres es indispensable: hacer el recuento de lo acontecido y de lo que no pasó y hubiesemos deseado que ocurriera. Pero Valeria, que ya se ha convertido en toda una señorita platicadora, me actualiza de todo.

En la foto, Valeria, la tía Liza (mi hermana) y Cristina, su prima.

¡Y nos cambiamos de imagen!

2008-05-03T20:50:00.000-07:00

Para no aburrir a los lectores, y para que vean lo animados que andamos últimamente, le damos un poco de color a este blog, que ya no puede más que rebalsar de entusiasmo.

Nos vemos pronto.

2do Cumpleaños de Mariana

2008-04-12T12:41:00.000-07:00

Ayer, nuestra Mariana cumplió 2 años.
2 años desde que llegó a transformar nuestras vidas por completo, y al mismo tiempo a enseñarnos a vivir en la "normalidad" (idea que analizaré en otro momento).
Una amiga muy cercana, me dijo ayer cuando llegó: "Recuerdo muy bien lo que vivías hace dos años". Y yo le contesté que yo no lo había recordado en todo el día.
Y es cierto. Es increíble como uno puede olvidar un dolor tan grande, que aún hace un año hacía estragos en mí.
"Al año y medio uno comienza a olvidar todo y deja de llorar", le dije a Lucía ayer, dándome cuenta de lo mucho que nuestras vidas habían vuelto a ser las de antes, pero mejoradas.
Ayer fue el día del nacimiento de Mariana, no de la bebé con Down. Fue un día para celebrar. Los malos recuerdos o las sensaciones feas han quedado fuera. Mi familia está completa, y el Down es tan solo una sombra, que aunque presente, ya no muestra su lado oscuro. Ahora nos hemos "amigado" con él, sin dejarlo ser el visitante impertinente que amenzaba con desbaratarnos todo lo construido. Hemos aprendido a respetarnos y a querernos, porque seremos compañeros inseparables en la vida.
Ahora entiendo, que lo rechacé con todas mis fuerzas, porque hubo quien me hablara mal de él. Pero no es malo, es sólo distinto. Yo también lo soy.
Feliz cumpleaños mi niña, y que vengan muchos más, cargados de alegría y gente buena a nuestro alrededor.

Fotos de la piñata de Mariana

2008-04-12T12:29:00.000-07:00

Camila

2008-04-12T12:07:00.000-07:00

Preocupados, como estábamos, de que Mariana tendría que jugar con puros niños o escoger entre los guapos del grupo, recibimos la buenísimas noticia del nacimiento de Camila.
Camila tiene 6 meses y es una bebé preciosa, como podrán ustedes ver, con una familia encantadora y dos ojitos verdes muy expresivos.
Ayer nos acompañaron en el cumple de Mariana y fue un verdadero gusto conocer a la familia entera (yo ya conocía a Lucía, su mamá).
Los papás están muy contentos con ella, pero es su hermano Nico el que más feliz se le ve con Camila. La carga, le da su biberón y dice Lucía que incluso la baña y la cuida en la casa.
Bienvenidos pues al grupo, y qué bueno que Camila haya llegado a sus vidas y a las nuestras: Mariana ya tendrá con quien platicar "cosas de mujeres" e ir a parrandear.

¿Ángeles en la tierra? No, gracias...

2008-04-02T09:33:00.000-07:00

Cuando Mariana nació, fueron decenas de personas las que me dijeron “es un angelito”. Y por alguna razón, la famosa frasecilla, tan trillada, tan curtida, no me hacía sentido.
Ahora, meses después, he logrado comprenderlo.
“Un defecto físico no te hace bueno”, me dijo una amiga. Y ahí comprendí el punto. Nuestros niños no son ángeles por tener Down. Considerarlos como tales les ha hecho mucho más mal que bien. Primero porque a un ángel no se le trata como igual, sino con ciertas consideraciones y deferencias, que en el caso de nuestros niños resultan fatales. Ellos deben vivir una vida normal. Ser tratados de forma distinta acarrea retraso emocional e inseguridad en ellos. Deben vivir como cualquiera. Recibir de la vida los golpes que cualquier niño enfrenta durante su crecimiento y más aún, los propios que vendrán por su condición especial.
Al igual que un cojo, un manco, un ciego, un sordo mudo, no es un ángel, tampoco lo son las personas con Down.
Detrás de esa frase en apariencia compasiva y llena de buena voluntad, que pretende reconfortar a un padre descorazonado, se esconde una concepción terrible.
Decir que una persona Down es un ángel, implica que su retraso mental es tan grave, que lo mantendrá siempre alejado de las cosas mundanas. Implica que dado que sus discapacidades son tan profundas, no podrá ocuparse de las cosas de las que usualmente se ocupa un hombre o una mujer común y corriente. Más aún, implica que JAMÁS podrán ser como otros, como el vecino, como el compañerito que hace travesuras, como el primito que hace berrinches y desea reafirmar su voluntad y personalidad. Implica encasillarlos a todos dentro de un mismo estereotipo: el de la persona eternamente niño y buena. Y esto está muy lejos de la realidad.
Los jóvenes con Down de 16 años, tienen los mismos instintos sexuales que otros regulares. Les gustan las niñas, las fiestas, la música, la ropa. Desean conocer el mundo, gente nueva. Quieren vivir su vida, con todo y las dificultades extras que tienen. Y no desean permanecer sentados junto a sus padres escuchándolos pacientemente conversar sobre cosas que a ningún adolescente interesan. Una persona Down no es un niño eterno. Maduran y desean cosas.
La imagen del Down inactivo, casi estático, nos viene dada en nuestra cultura debido a las pobres víctimas de hace cuarenta o veinte años, producto de padres acomodados y acobardados, que no intentaron dar a sus hijos una vida normal, porque un médico les dijo que no iba a poder, que sería un “angelito”, y que de nada valía intentar normalizarlo.
Y yo me pregunto: ¿Es eso lo que se hace con un ángel? ¡Por Dios!

Pues bien, mi Mariana no es un ángel. Es una niña como todas, que se enoja, que hace berrinche, que exige, que pelea con su hermana, que le jala las orejas al perro, que inspecciona el inodoro, que cierra las puertas con gran estruendo, que tira su plato si la comida no le gusta, que le jala el pelo a su hermana, etc.
Mi Mariana crecerá sin alas, con sus aciertos y errores en la vida. Como todos. Como yo, como su hermana, como su papá. Porque el Down trae consigo otras cosas, menos las alas. Menos la lástima. ¡No se las impongamos nosotros!

Pd.: En la foto Mariana jalándole los cachetes a mi pobre perra anciana... ya le explicamos que eso no se hace, porque le duele. Y la perra, muy noble como pueden ver, no la mordió.

La actitud lo es todo

2008-03-06T08:35:00.000-08:00

Alguién me preguntó un día qué buscaba yo en el que habría de ser el colegio de Mariana. En ese momento no supe que responder. Ahora sé que lo que uno busca para sus hijos es buena actitud.

Ayer, envié a la directora del colegio al que asisten mis hijas las fotos del primer día de Mariana. Su respuesta los dice todo:

Vanessa:

No sabe en realidad el privilegio que nuestro equipo de trabajo siente cuando entre tantas opciones ustedes nos den la oportunidad de ser parte del desarrollo y crecimiento de Mariana. Sin lugar a dudas las fronteras que los niños Down conocen son las que el mundo les impone y por eso los felicito a ustedes como Padres que han querido derrivar todas las barreras para que Mariana encuentre un mundo lleno de posibilidades para que ella pueda desarrollarse normalmente. Nos sentimos felices de ser parte ahora de ese equipo de trabajo que luchará por favorecer su potencial. Los resultados de su primer día son muy positivos y sin duda así seguirá. Me impactó ver las fotos tan pronto, pero eso demuestra el empeño y dedicación que como Padres y primeros Educadores han puesto en su evolución.

Gracias por la confianza depositada en nuestra institución. Estamos dispuestos a apoyar esa labor tan especial que ya ustedes han iniciado.

UN ABRAZO.

Muchas gracias. Nos sentimos en verdad apoyados por ustedes en este nuevo camino! Dios los bendiga por los cuidados que les han dado a mis hijas.

Una advertencia necesaria

2008-03-05T11:07:00.001-08:00

A petición de Jenny, quien me ha prometido escribir para el blog todo un reporte acerca de este primer gran día, sus razones y sus pormenores, quiero explicarles a los papás Down varios temas.

La asistencia de Mariana al colegio no fue algo que se decidiera a la ligera. De hecho, Jenny, Gerardo y yo lo meditamos durante varios meses. Sopesamos ventanas y desventajas, y Jenny incluso creía que lo mejor era incorporar a Mariana cuando esta tuviera por lo menos tres años. En varias ocasiones cambié de parecer. Durante varias semanas observamos la conducta de Mariana. Sus relaciones con otros niños. Su madurez emocional y su independencia.

Jenny me instó a buscar un colegio donde la atención fuera personalizada y las maestras tuvieran la capacidad, pero sobre todo, la voluntad de recibir a Mariana e igualarla a los demás niños. Dado que la experiencia en este colegio había sido tan buena con mi hija mayor, Valeria, no dude en acercarme a ellos. Conocía su experiencia y su dedicación. Eran gente que no veían problemas en los niños, sino posibles soluciones. Es decir, no sólo Mariana estaba lista, sino que también yo había encontrado el colegio ideal.

Jenny me advirtió en repetidas ocasiones lo desastrozo que podía ser incorporar a Mariana sin que ésta estuviera lista. Un error como éste podría resultar en un retroceso o en una complicación para su futuro escolar. Muchas veces discutimos con Jenny el tema. Digo discutimos, porque nuestros puntos de vista eran alejados, hasta que finalmente llegamos a un acuerdo: Mariana podía asistir al colegio a jugar, por ahora. A conocer otros niños, a salir de su entorno de comodidad y protección en el que había vivido su vida. Por ahora nada de carga académica, eso vendrá después.

Ahora Jenny se vinculará con la maestra del colegio. Ellas y yo formamos un equipo de trabajo, en el cual, el objetivo principal es hacer que Mariana sea una niña más.

No habrá con ella consideraciones de ninguna clase. No pueden hacérsele concesiones sólo por el Down. Tiene que aprender disciplina y respetar normas. Debe seguir instrucciones y acatar a su maestra como cualquier otro niño. Tampoco las habrá conmigo. Soy una mamá más dentro del colegio, y lo asumo.

Si no deseamos que el Down nos produzca desventajas, tampoco debemos desear que nos otorgue ventajas injustas.

Lo que intento decir es que para incorporar a Mariana hemos seguido todo un sistema, que comenzó a implementarse desde que esta tenía 15 días de nacida. Se han hecho evaluaciones, se ha visto su desarrollo. Y este no es el final, sino el inicio del trabajo que nos espera.

Jenny jamás me ha dado falsas espectativas. Nunca me ha hecho creer que el retrazo mental no existe en ella, está, pero como me lo definió su maestra del colegio: "sigue todas las intrucciones aunque un poco más lento". Eso es todo.

Entonces el tema que quiero recalcar es: por ningún motivo hay que lanzar a un niño sin que éste esté listo. Nunca será productivo que un niño se incorpore sin haber alcanzado cierto nivel o ciertas destrezas. No sería justo enviarlo a que día con día enfrente la frustración y el desánimo. Antes hay que trabajar y muy duro, para que, llegado el momento pueda incorporarse con éxito.

Lo que viene con Mariana es pedir el plan del año siguiente y comenzar a prepararla para que cuando llegue el cambio de grado, ella tenga ya los contenidos asimilados. Es un trabajal exagerado, pero tiene un objetivo claro: que el niño logre vencer al Down, y nunca a la inversa.

Mariana va al colegio

2008-03-05T06:34:00.000-08:00

Hoy Mariana fue al Kinder por primera vez. Con Jenny elegimos este colegio por el buen nivel de sus contenidos y la apertura fantástica de su personal. Desde que Mariana tenía meses, hablé con la directora, y su respuesta fue siempre la misma: aquí tráigala, va a ser un gusto recibirla.

Mariana no lloró. Se quedó sólo un poco desconcertada. Luego de que toda su vida hubiera estado en un ambiente protegido, de pronto se vió por su cuenta ante el mundo. En la fotografía, Mariana y sus maestras Esta foto quedará para la historia, no sólo de Mariana, que con un año y once meses inicia su vida escolar, sino para el resto de personas con Down: cuando las cosas se desean con todo el corazón, el universo entero conspira.

¿Difícil o imposible?

2008-02-25T11:45:00.000-08:00

Desde que Jenny me explicó que para nuestros niños era posible hacer una inclusión escolar, supuse la cosa habría de ser difícil.
Y las primeras resistencias las encontré pronto, incluso antes de que mi hija cumpliera un mes de nacida. Hubo personas que creyeron que la decisión de meter a Mariana a un colegio regular obedecía a una especie de negación psicológica a aceptar su condición. En su momento les expliqué que no era invento mío. Que existían ya programas destinados a ello y que en Costa Rica (no Suiza o Suecia) se estaba haciendo. Les conté del caso de la niña que ya estaba en secundaria en el colegio Lincoln de Costa Rica y el de Pablo Pineda. Pero no hubo caso. Hasta le fecha creen que soy una madre enloquecida por el dolor de una hija que nació con retrazo mental.
Antes, me daba a la tarea de luchar e intentar explicarle a todo aquel que quisiera oirme, que no era así. Que mi hija tenía la capacidad y que otras personas con Down lo habían hecho. Hoy ya me cansé (quizás sea por eso que ya no escribo tanto el blog... ustedes disculparán) y me dedico a disfrutar los logros que a diario veo en mis hijas.
Hoy día, Mariana está a punto de comenzar a ir al mismo kindergarten al que va Valeria. Irá en un principio a jugar, a socializar, a salirse del entorno de protección en que obviamente ha vivido desde bebé. Quiero que vea gente, que aprenda a jugar y a defenderse como cualquier niño. Ya el año que viene vendrá lo duro, es decir, comenzará la carga académica.
Y tal como Patty lo dijo en el comentario al post anterior, con Jenny hemos llegado a la conclusión que en todo caso será mejor un colegio chico, donde la niña pueda tener más atención. Sus maestros, lo tengo más que claro, serán de crucial importancia. Lo que vea en el colegio será reforzado por Jenny durante las tardes, y si hay necesidad de otro tipo de apoyos, como la terapia de lenguaje, pues se le dará.
Ya les iré contando los avances y obtáculos con que, con toda certeza, nos hemos de encontrar en el camino. Pero, ¿qué aburrida sería la vida sin desafíos, no? Mi Mariana ha venido a hacer que mi vida sea más divertida y más plena. Pensar en todo lo que juntas hemos de lograr, me hace sentir que nuestra vida (la de toda mi familia) valdrá la pena ser vivida.

Pd.: En la foto, Mariana en Monterrico. Luego se bajó de la tortuga y se llenó de arena los ojos.

¿Y el colegio?

2008-02-24T09:26:00.000-08:00

Durante años se pensó que los niños con Down no podían asistir a un colegio regular. Aún hoy día, hay mucha confusión al respecto. Se tiende a inscribirlos en escuelas especiales, en donde son atendidos junto a niños que padecen otros síndromes, cuando realmente no es necesario y es perjudicial.
La discapacidad que padecen nuestros hijos es un retrazo en la captación y procesamiento de información. Ellos son personas absolutamente sanas e inteligentes, que (si han recibido la estimulación adecuada) pueden despalazarse, comprender, expresarse, sin problemas. Y en todo caso, lo que necesitan es un poco más de ayuda y paciencia, como tantos niños regulares. Todos tuvimos un compañerito en el colegio al que le costaban más las matemáticas o el inglés. Y lo que se hace en esos casos es ponerles un tutor que refuerce las áreas débiles.
Funciona igual con nuestos hijos. A ellos se les dificultarán las cosas un poco más. Entonces se les brinda un refuerzo y se les enseña de una forma diferente (de ahí viene el término "educación especial"). Eso es todo. No suena imposible, ¿no?
Pues no debería serlo.
Pero la realidad es otra.
Muchos colegios están prejuiciados respecto de las personas con Down, y dan por sentado que nuestros niños no aprenden. Se dan por vencidos antes de iniciar la batalla, o simplemente prefieren librarla con niños que suponen les darán menos problemas.
Los que los reciben, por su parte, pese a sus buenas intenciones, muchas veces no tienen la preparación para sacar lo mejor del niño. Por esa razón, luego de unos cuantos meses, terminan por creer que es el niño el que no da el ancho.

Sin en nuestros países existieran leyes de inclusión y su ejecución fuera efectiva, ningún colegio podría negarse a recibir a un niño, y mucho menos a sacarlo por razones que en el fondo lo que hacen es poner en duda la competencia del colegio como institucion educativa, y no la inteligencia del alumno.
Mucho menos, podrían existir aulas excluyentes de niños Down, donde lo que les enseñan es una simple inclusión social, pero no intelectual del mismo. Es decir, juega con los demás, pero no recibe el mismo nivel de educación. Eso no sirve de nada.

Pablo Pineda, en su entrevista afirma que le fue difícil que los maestros creyeran en él. Que había muchos que se extrañaban por su presencia en las aulas. Pero en cuanto él comenzaba a preguntar y a participar de las clases, estos resquemores iban desapareciendo. Sus maestros fueron también de gran apoyo. Hubo uno, López Melero, quien creyó en él desde la primaria y lo impulsó a seguir adelante. Él, como buen maestro de vocación, en lugar de ser un obstáculo,fue un impulsador.

Pues bien, ahora que andamos en la búsqueda de un colegio para Mariana, le rezo a Dios por encontrar un López Melero el camino de mi hija, y poder a través de él lograr asombrar al mundo. Será difícil, pero jamás imposible.

Pd.: En la foto, mi Mariana que ya le llegó la onda de jugar a la mamá. Anda empujando su carruaje por toda la casa. Ella va exigiendo de la vida, las oportunidades que ni el Down, ni nadie, habrá de quitarle.

2008-02-04T08:47:00.000-08:00

Ayer Mariana se nos había perdido, pero la escuchábamos hablar bajito. La buscamos por la casa y la encontramos en mi estudio, jugando a hablar por teléfono.
Yo había leído en alguna parte, que el hablar por teléfono o con muñecos o amigos imagiarios era una parte importantísima del desarrollo, porque permite una concientización de "el otro". Es decir, ya no soy sólo yo el que existe en el mundo, sino que hay alguien más a quién debo comunicar. Es una idea compleja, que según veo, mi gordita ha sabido interiorizar.
Antes se limitaba a tomar mi celular o el auricular y se lo ponía en la oreja. Pero ahora ya entendió que el teléfono se ocupa para comunicar y eso me pone alegre. Quiere decir que mi gorda se está desarrollando super bien emocional e intelectualmente.

José Rodrigo: modelo exclusivo de Teach

2008-02-01T09:10:00.000-08:00

En el anuncio José Rodrigo con sus nuevos lentes, promocionando a la tienda de jueguetes educativos Teach, que durante los meses de febrero y marzo estará donando una cantidad de sus ventas a la Fundación Margarita Tejada.
Teach está en La Pradera, Blvd. los Próceres.

Torres de cubos

2008-01-31T19:19:00.000-08:00

Hace como un año la Jenny me mandó a Teach a comprar un montón de cubos de madera, pesados como ellos solos. Entonces yo pensé: ¿En qué momento va Mariana a poder levantar siquiera uno? Pues ahora Mariana no sólo levanta un cubo, sino que también hace torres inmensas con ellos.
En esta foto pueden verle la cara de satisfacción al colocar el último antes de tirar su torre y aplaudir. Jenny aparece atrás, de medio cuerpo, super contenta por que su "alumna" ya puede construir grandes cosas.

Y más fotos del convivio de esta navidad

2007-12-17T18:38:00.000-08:00

Catalina (hija de Mailin) luciendo sus lindos ojos.

2007-12-17T18:37:00.000-08:00

Este es un momento Kodak: Patrick y Alvarito se encontraron en los juegos y se dieron un abrazo.

2007-12-17T18:35:00.000-08:00

La Eva (mamá de Alvarito) y José Javier (el encargado de llevar las alitas de pollo).

2007-12-17T18:34:00.000-08:00

Mailin (hermana de Jenny) y Alejandra.

2007-12-17T18:33:00.000-08:00

Ignacio, que ya no es bebé, sino un niño caminante, posando para la foto.

2007-12-17T18:31:00.000-08:00

La Meches (con el nuevo Posh-look) y Emma, la hermana mayor de José Rodrigo

¡ A petición!

2007-12-16T18:33:00.000-08:00

Para toda la gente que me ha preguntando por José Rodrigo, aquí les pongo una foto de él con Paulina Castillo, mamá del Jose (es decir, no es la Meches). Miren qué lindo está el gordo. Y ya está caminando y avanzando en sus clases. José Rodrigo es la evidencia de que lo último que hay que perder es la esperanza. Un abrazo y gracias a todos los que con sus oraciones hicieron posible el milagro de estar celebrando la navidad.

Mariana y la manguera

2007-11-26T07:54:00.000-08:00

Mariana descubrió el agua y la manguera. Desde mi punto de vista puedo decir que intento que Mariana experimente lo más posible todo tipo de cosas. Trato de impulsarla a que se atreva y sepa resolver pequeños problemas, como treparse al deslizadero que ven a su espalda en la foto. Desde el punto de vista de ella sólo puedo pensar en diversión y en su deseo manifiesto de comerse al mundo, revisando todo, jalando lo que está mal puesto, apollándose en puntillas para ver qué hay sobre una mesa. Su curiosidad y deseos de aprender han superado en un 200% mis espectativas y eso hace que el futuro se pinte muy prometedor para ella.
Ahora nos acercamos a una nueva etapa, la escolar. Esta presenta muchas más difícultades. Implica la salida de Mariana al mundo y hasta cierto punto, poner a prueba las habilidades que durante este año y siete meses le hemos estado enseñando.
Mariana entraría a un colegio regular (normal) en enero del 2008. Aún debemos elegir cuál. Hemos hablado mucho del tema con Jenny y hemos evaluado todo tipo de opciones. Tenemos claro que no sería conveniente para ella un colegio donde las materias fueran impartidas en otro idioma, no queremos hacerle la cosa más complicada que lo estrictamente necesario. Nos hemos propuesto con Jenny conseguir los planes de estudio del colegio elegido a fin de que cuando Mariana inicie su año escolar, los temas que le enseñarán ya hayan sido vistos previamente con ella y así contar con tiempo suficiente para solventar cualquier dificultad que pudiera presentársele a Mariana. Mucho me temo que aquí inicia lo duro de la historia y no dejo de sentir temor. Se trata del primer escalón hacia su independencia intelectual (la personal la tiene ya muy avanzada). Nos enfrentaremos a prejuicios y la impaciencia, pero confío mucho en la excelente estrella de Mariana y en su templanza de caracter, que ya ha demostrado demás, para salir avante de cualquier complicación. Les iré contando los avances. Un abrazo.

Comiendo con cubiertos

2007-11-17T11:59:00.000-08:00

Además, dado que la independencia de nuestros niños es básica, Jenny también le ha comenzado a enseñar a Mariana a pinchar con un tenedor. De metal, porque los plásticos no tienen punta, dice la Jenny. Comenzamos con banano cortado en cuadritos y luego con pan tostado con jalea. Mariana ya logra llevarse el tenedor a la boca y aún está especializándose en pinchar, aunque según Jenny, ya está desarrollando su propia estretegia. Además, también estamos enseñándola a que se limpie, luego de comer, las manos, la boca y la cara con una servilleta. Realmente las clases de Mariana y la Jenny nos están estructurando a todos en la casa, pues según yo, una bebé de un año y siete meses no podía aprender estas estrategias.

Flash cards

2007-11-17T11:42:00.000-08:00

Ya hace varias semanas que Mariana comenzó a pronunciar sus primeras sílabas y a hacer sus primeros gritos. Jenny, desde hace dos meses aproximádamente, le enseñó a pronunciar ciertas sílabas, tales como: ma, pa, ta, va, da, la, que son las más básicas. Ahora, Mariana se ejercita dos veces por día en reconocer y pronunciar veinte palabras al tiempo que se le muestran algunas tarjetas, de las que adjunto unos ejemplos. Se le repite la palabra U-Va varias veces y ella dice U o Va. Así, ya logra decir Va para referirse a Valeria. Su boca va poco a poco reconociendo la posición de la lengua y músculos necesarios para pronunciar.
El habla es una de las habilidades que mayor complicación implican a nivel cerebral. Para hablar es necesario la formación de estructuras y conexiones neurológicas y musculares que permiten acceder al mundo, sus cosas y personas.
Si Descartes decía "Pienso, luego existo", en este caso aplicaría "Lo nombro, luego existe". Así, nada que no pueda ser nombrado por nuestro cerebro existe para el mismo, de ahí la importancia del lenguaje.

Halloween en casa de la Ingrid

2007-11-02T08:47:00.000-07:00

2007-11-02T08:46:00.000-07:00

Alvarito cumplió 2 años!!!

2007-10-20T14:51:00.001-07:00

Alvarito cumplió 2 años. Le hicieron una piñata super linda, a la que llegó José Rodrigo, como pueden ver en la foto. Está grandote y super comelón. De verdad que a todos nos dios gusto ver al gordo tan bien y ya de nuevo con nosotros.

Aquí les subo unas fotos super lindas de la piñata.

En el supermercado

2007-10-19T20:40:00.000-07:00

Mariana y Valeria (atrás en la carretilla) comprando fruta en el supermercado.

A Mariana siempre le gustó andar sentada en la carretilla del súper, y yo la puse desde los 7 u 8 meses de edad. Jenny me lo recomendó para fortalecer su espalda. Era divertido verla a esa edad, tan chiquita, bien agarrada para no caerse. La gente se la quedaba mirando y les daba risa el pedacito de gente que tenía tanto equilibrio. Yo le decía. "Agárrese bien Mariana, que en una vuelta se puede caer". Ahora ya se especializó y se va en la carretilla con globo y todo, pegándole a todo el que se le atraviese en el camino y molestando a su hermana.

2007-10-19T20:27:00.000-07:00

Y pues Valeria quería pintar con los dedos, y sacamos las pinturas. Mariana, que por lo que se ve le va a gustar pintar, se unió al relajo. Aquí untada de de todo. Luego, claro, se metió los dedos a la boca para probar la pintura y comenzó el desorden. Hubo que bañarlas a ambas, y lavarles hasta las orejas y lengua.

Mi princesa

2007-10-14T20:14:00.000-07:00

Fuimos a una piñata y nos regalaron esta coronita, a Mariana le encantó. Tambíen le fascina posar para las fotos, como pueden ver.

Exámenes de rutina

2007-09-06T16:46:00.000-07:00

Algo básico para garantizar el adecuado desarrollo, tanto físico como cognositivo, de un niño Down es prevenir antes que curar. El lema de un papá Down ha de ser garantizar la salud de su hijo, a fin de evitar secuelas que luego no puedan tener marcha atrás.
Hay una serie de exámenes de rutina que deben hacerse cada seis meses, siendo estos:
a) Hormona Tiroides (H3, H4, etc.)
b) Frote periférico (conteo de glóbulos blancos-leucemia)
c) Examen de la vista
d) Examen de oidos
Hoy le tocó a Mariana la sacada de sangre. Su pediatra está pendiente de los resultados, a fin de nivelarla antes de que algo pueda llegar a afectarla.
Como tip se me había olvidado contarles que Mariana recibe una dosis diaria de 3 ml. de Zinc, ello porque leí en un libro que es el mineral que más les cuesta asimilar y es determinante para el adecuado funcionamiento de los neurotransmisores. Por lo tanto, su falta es la que ocasiona que el retrazo mental se agudice.

Pd.: En la foto Mariana y su papá en Xetulul.

Respuesta de Claudia: Bienvenido Leonardo de Jesús

2007-08-30T17:48:00.000-07:00

Claudia, no puedo más que decir que tú sin duda serás una muy buena madre, ya que siempre has estado dispuesta a aceptar a tu hijo con o sin síndrome. Leonardo de Jesús tiene una inmensa suerte de tenerte como mamá. Un abrazo para tí y un enorme beso para tu bebé, de quien me gustaría tener una foto para colocarla aquí. Un abrazo fuerte para tí y un beso grande para tu baby.

Vanessa, fué una sorpresa entrar a tu página y ver un tema con alusión al mensaje que hace algún tiempo te envié.De vez en cuando entro y leo los progresos de Mariana, (esque esa niña tiene un ángel!!!!), uno no se puede desprender de ella, lo que pasa creo yo, que tu al contar sobre Mariana, haces que seamos como parte de su vida, ó mas bien que ella sea parte de la nuestra.Yo deje de ingresar un tiempo al Internet, puesto que tuve Diabetes gestacional, y estuve internada tres semanas antes que naciera "Leonardo de Jesús".Estando internada, la consejera genetista vuelve a platicar conmigo y me recuerda de las probabilidades de que el bebe tuviera Down y que pues como yo no me hice ninguna prueba, no iba a saber de su condición sino hasta que naciera...El azúcar empezó a bajar demasiado, gracias a las inyecciones de insulina y a la estricta dieta a la que me tenían sometida, así que antes de la fecha programada exactamente a las 37 semanas, me dicen que tienen que hacer cesaría puesto que no es normal esos bajones de azúcar, pero para estar seguros de que los pulmones del bebe estuvieran maduros, tenían que hacerme la amniosentesis...La prueba que tanto rehusé, ahora era casi una obligación, claro que el bebe a esa edad, ya no tendría complicaciones, el caso es que yo ya tendida en la camilla, con el estomago descubierto , verifican con un ultrasonido que no hay mucho espacio en la bolsa del útero y que no hay suficiente liquido amniótico por lo tanto no se podía hacer el amnio...me enviaron directo a la cesaría.El bebe nació y no tiene síndrome Down. Sé que es una controversia hacerse o no la amniosentesis, pero me hubiera sentido mal hacérmela y que le pasara algo al bb, tuviera ó no tuviera la condicion.Cuando estaba embarazada y el miedo y angustia se apoderaban de mi al no saber si el niño tenia Down, una amiga (ella es estéril) llorando me dijo..."Claudia, que diera yo por poder quedar embarazada, no me importaría que tuviera el síndrome, con saber que ese milagrito es mío, seria feliz". Desde ese día dejé de llorar y de angustiarme, vi. que mi aparente dolor no tenia fundamento.Gracias Vanesa por preguntar y un gran saludo a todos los que leen tu blog, en especial un beso a todos los angelitos.Atte. Claudia

La granja

2007-08-29T15:51:00.000-07:00

En la foto, Mariana trabajando con Jenny en el reconocimiento de animales y la destreza para colocar las piezas correctamente. Mariana aún es una bebé, al menos así la siento yo, y sin embargo es capaz de hacer tantas cosas. Jenny juega con ella enseñándole el nombre y sonido que emiten los animales. A Mariana le encanta y de verdad que se esfuerza mucho por vocalizar. Lo divertido es que Jenny descubrió qie Mariana aprende más sonidos si se los enseña mientras hacen los ejercicios de caminar.

Gracias por José Rodrigo

2007-08-16T10:14:00.000-07:00

En nombre de la Meches, muchas gracias a todos los que han estado pendientes de la salud de su hijo y de su evolución. José Rodrigo ha demostrado ser un baby muy luchador y muy fuerte. Luego de su tercera operación para limpiar la infección causada por una peritonitis y diez días en el intensivo, ha presentado un cuadro de salud muy alentador.
Ya ayer Rodrigo, su papá, lo alzó y lo tuvo dormidito sobre su pecho. Los doctores están muy optimistas respecto de su evolución.
Ha habido mucha gente rezando por él y muchos han sido los que se ha preocupado por su mejoría, por eso la Meches me pidió poner una nota de agradecimiento a todos los que de una u otra forma les han dado apoyo en estos momentos tan duros, pero que primero Dios vayan quedando ya atrás.

Un abrazo a todos y gracias por sus oraciones, que realmente se han sentido y están permitiendo que el milagro ocurra.

Primer corte de pelo

2007-08-14T09:57:00.000-07:00

Michelle me corta el pelo desde hace un par de años. Hoy vino y nos "retocó" a todas. Quiero para Mariana un corte moderno. Algo que la haga sentirse linda (sólo que todavía no tiene pelo suficiente, pero por algo se empieza).

¡Fuera pacha!

2007-08-14T09:37:00.000-07:00

Se me había olvidado contarles que desde hace casi dos meses Mariana ya no toma pacha. Ahora toma pachón con leche.
Un buen día Jenny decidió que era suficiente pacha(esas decisiones difíciles se las dejo a ella). Entonces nos instruyó en la forma de hacer la "metamorfosis" alimentaria. "Va a llorar mucho"- dijo. "Y habrá que tenerle paciencia. Es posible que durante un par de días se niegue a tomar del pachón, pero el cambio debe ser drástico, de otra forma no funciona. No se va a morir de hambre, pues ya come sus tres tiempos y para mientras vamos a sustituirle las calorías de la leche con queso, yogurt, etc."
Y así fue. Las pachas desaparecieron de un día para el otro. Mariana resongó dos días seguidos, durante los cuales se negó a tomar leche del pachón. Todos en la casa estábamos consternados. Al día tres, estando yo a punto de tirar la toalla, Jenny vino y le ofreció nuevamente el pachón. Mariana, quizás resignada, quizás hambrienta, lo tomó como si hubiera estado acostumbrada a él toda su vida y casi de un sorbo se bebió toda la leche.
Los motivos para el cambio eran importantes. La pacha no permite un adecuado desarrollo, ni ejercicio de la lengua y demás músculos bucales que son necesarios para hablar. El área más comprometida en los Downs es el habla. Les cuesta mucho. Algunos llegan incluso a los tres años sin decir palabra, otros no logran expresarse nunca por falta del apoyo adecuado. Su cabidad bucal que es reducida, aunado a la hipotonía, les dificulta mucho el habla. Por esta razón es menester que luego de los dos años se inicien con ellos en terapias de lenguaje.
Pues en cuanto Mariana dejó de tomar pacha, su habilidad bucal mejoró significativamente. Hoy día puede emitir muchos sonidos, como ma, pa, ta, la, cuac, mu, entre otros.
La moraleja una vez más es: Los niños con Down pueden hacerlo TODO, siempre y cuando los papás y sus maestros nos propongamos con firmeza un objetivo. Jenny es decisiva en este proceso, ya que ella, con su experiencia, me da fortaleza para seguir empeñada en algo y no desfallecer pensando cosas como "pobrecita la niña", "¿para qué la vamos a hacer sufrir?". Pues es cosa de aguantar un poco de molestias ahorita, para ver extraordinarios resultados más tarde.
Un abrazo.

Pd.: En la foto Mariana con su pachón favorito: El que le regaló Jenny en navidad. ¡Mirenle las lágrimas de berrinche porque nos tardamos mucho en dárselo! Como cambian las cosas, ¿no?

Claudia y su bebé

2007-08-07T12:10:00.000-07:00

Hace varios meses Claudia me dejó este mensaje muy conmovedor: "Claudia dijo... Encontre este blog porque busco informacion al respecto, apenas estoy embarazada y tengo miedo, mucho miedo...Radico en USA, soy Mexicana, el lunes me dieron la noticia que mi examen de sangre, salio anormal, y que tenia cierta probabilidad de que mi bb fuera Down, reuso hacerme la amniosintecis, (Aqui la proponen a antes de las 20 semanas, para tener opcion a un aborto) pero obviamente esa no es una opcion para mi. Pero estar con la duda 5 meses mas...Ufff...Empeze a leer el blog y lo unico que leo es amor... Aunque estoy en un mar de lagrimas, veo una luz de esperanza gracias a lo leido."
Claudia: nos gustaría saber cómo estás tú y tu bebé, que para estas fechas ya debe tener unos tres meses. Ojalá pudieras contestarnos. Un abrazo, Vanessa

Sophia, su papá y su hermanita

2007-08-07T11:42:00.000-07:00

Sophia es la baby con sombrero rosado. Vive en EEUU y su mamá, Emma, es salvadoreña. Ella es prima de mi cuñado Neto, así que como si fuéramos familia. La gordita, como pueden verla, es divina. Se parece mucho a mi Mariana a esa edad. En la foto se ve que están muy divertidos, sobre todo su hermanita que le ha quitado el pepe. Un abrazo Emma y gracias por compartir esta foto tan bonita con nosotros.

Mariana con su carrito

2007-07-24T11:10:00.000-07:00

Mariana ya empuja el carrito que Francesca nos prestó. Coge una velocidad increíble y realmente disfruta movilizándose. Ahora el reto es hacerla caminar tomada de una mano (cosa que no le agrada en lo absoluto) y que dé sus primeros pasos sin apoyo. Ya consigue quedarse parada en equilibrio durante varios segundos y lo intenta constantemente. Dentro de poco creo que tendremos a un gordita pululando por la casa en dos patitas.

Look who is talking

2007-07-24T11:04:00.000-07:00

Hoy Jenny estaba cantándole a Mariana una canción, y yo oí desde mi dormitorio como Mariana comenzó a seguir a Jenny en los sonidos. Seguía patrones, quería expresarse.
A la fecha Mariana , con un año tres meses, es capaz de decir con lenguaje de señas cuando quiere más o cuando ya no.
También emite varios sonidos como ma, pa, va, cuac.
El habla, que es lo más cuesta con los niños Down, es fundamental para el desarrollo de las estructuras cerebrales. Por ello es importante reforzárselos con terapias del habla y enseñarles lenguajes alternos, como el de señas.
Según el Proyecto Roma en nuestra mente únicamente existe aquello que puede nombrarse.
Pues cuando llegué a la sala familiar, donde Jenny trabaja todos los días con Mariana, Jenny tenía los ojos llenos de lágrimas y me dijo: "Han pasado tantos años y aún no logro dejar de emocionarme con estos avances".

Pd.: En la foto Mariana pintando. Toma el lápiz con su manita de la manera correcta y hace trazos en el papel. Un día vio a Valeria hacerlo y fue suficiente para que ella se animara también.

¿Democracia? No sin nuestros niños.

2007-05-25T13:06:00.000-07:00

Hoy por la mañana Jenny me contó de una noticia que salió en un periódico de Guatemala: a dos personas se les ocurrió poner una academia de ballet para niños con Down! ¡Qué bonito!— dirán ustedes. Pero ¡!No! Partiendo del hecho de que todo niño con Down puede asistir a clases normales de ballet: ¿Cuál es entonces la necesidad de marginarlos de semejante forma? ¿Por qué son más lentos? ¿Por qué aprenden de otra forma? No es cierto. El sólo hecho de pretender crear algo especialmente para niños con Down es partir del hecho de que son niños diferentes, anormales y cuyas capacidades están disminuidas. Sería lo mismo que crear colegios para niños de color, indígenas o judíos. Simplemente no es necesario.
Aunque no dudo que la intención sea buena, hay que tener mucho cuidado con las formas de discriminación que se esconden tras buenas voluntades.
Ayer en el diario de Guate apareció otra noticia: por fin la ley de inclusión escolar para personas discapacitadas está por ser aprobada por el congreso. Entonces entrevistaban al director de un colegio de Guatemala y este decía que se trata de una iniciativa que hay que aplaudir, pero que la integración suponía una dificultad extra en el caso de colegios bilingües y trilingües. "No los rechazamos, pero aprovecharían más, sin duda, en colegios especiales". ¿O sea? ¿Cuál fue la parte que no se entendió del tema? ¿Un colegio es para enseñar únicamente conocimientos o es para educar para la vida práctica? De qué se trata esto de segregar a las personas con minusvalía realmente, es la pregunta. Se trata de ocultarnos tras una máscara de buena voluntad para hacernos la vida más fácil y no tener que luchar por los niños, que obviamente requerirán más atención y dedicación por parte de los maestros. Se trata de cubrir el tema con un velo de lástima y falsa empatía, a fin de obviar el hecho de que el mundo está hecho de diferencias y que la normalidad es sólo una mentira para sentirnos cómodos.
Pues bien, comencemos por cambiar la mirada que tenemos respecto de las personas con condiciones especiales, y posiblemente de esta forma lograremos cambiar a nuestra sociedad. Porque esta nueva mirada que estoy proponiendo, se llama, aquí y en Europa: DEMOCRACIA.
¿A caso no admiramos los centroamericanos a Costa Rica porque es un país democrático? ¿A caso no decimos de Chile que es un modelo para Latinoamérica?
Pues es justamente en estos dos países donde las personas con condiciones especiales tienen mayores oportunidades. Porque un país que no incluya a su población especial, no es un país que pueda ser democrático.
Para muestra un botón: Vean este anuncio del BAC: http://www.bac.net/regional/esp/banco/index.html . La niña que ahí sale es costarricense. Asiste al Colegio Lincoln de ese país (que es como la Americana en El Salvador o el Colegio Americano en Guatemala) y es una más entre sus compañeros. ¿Qué bonito fuera que las empresas de nuestros países comenzaran a hacer publicidad así, no? No sólo venderían más, porque el mensaje es precioso, sino que además comenzarían a gestar el cambio democrático que todos hemos deseado siempre, desde ahí, desde la bases. ¡Desde nuestros hijos! La campaña de este banco se llama "Valores como los tuyos": Preguntémonos entonces si estos son realmente nuestro valores.

Mariana y sus logros

2007-05-20T08:04:00.000-07:00

Ayer por la tarde Mariana se paró solita. Se fue gateando por la cama hasta donde estaba Gerardo dormido, se apoyó en él, se arrodillo y sin más, se paró. Hoy por la mañana volvió a repetirlo. Claro que le llamé a Jenny y nos alegramos mucho. Es increible cuando uno ve que todos los esfuerzos van germinando.
La Bel me dijo un día que hay etapas en las que pareciera como si nada funcionara. Como si no hubiera reacción por parte del bebé. Pero de pronto, un día, todo ese conocimiento acumulado encaja y hay un avance significativo en cosa de minutos (para mayor referencia vean la película de los 40´s o 50´s de Helen Keller).
Y bueno, ya el mes entrante comenzamos con la caminada.
Here we go again.

Pd.: Como ahora Mariana se desplaza por toda la casa, uno de sus lugares favoritos es frente a la terraza, para ver a la Paula (nuestra cocker de 10 años), gracias a la cual ha comenzado a balbucear "pa, pa, pa". En la foto, le habíamos puesto un plato de galletas de forma estratégica, y se las estaba gozando junto a la Paula.

El túnel

2007-05-19T10:56:00.000-07:00

Ahora que Mariana ya gatea, Jenny le ha implementado nuevos ejercicios, como el túnel. Se trata de un túnel de tela resistente, como de un metro y medio de largo, por el cual Mariana debe cruzar gateando. Esto le da a ella noción de espacio, al tiempo que juega y ejercita el gateo. Al principio no le resultó muy agradable, pero ahora lo cruza más fácilmente, como parte de su recorrido.

Incluso ayer lo cruzó tres veces cuando creía que nadie la veía. Ya se está haciendo de sus mañas.

Dios hace el hoyito en los corazones y por ahí se filtra la luz

2007-05-14T21:02:00.000-07:00

Hace medio año una compañera de colegio me escribió pidiendome que me pusiera en contacto con un amigo de ella (compañero de trabajo) a quién le acababan de decir que su hijito de a penas 15 días de nacido tenía Down.

Jorge, su papá, estaba destrozado. Podía leer su dolor en sus mails y en el chat. El intentaba levantarse, no dejarse caer, pero a ratos se sentía quebrado. Le dolía su propio dolor y el de su esposa.

Tuve también la oportunidad de chatear un par de veces con Aida.

De inmediato me di cuenta que eran una familia sólida, con mucho amor por sus hijos y sobre todo y lo más importante: dispuestos a luchar por ellos.

Y Jorge y su familia se levantaron, no sólo hasta la altura donde estaban, sino mucho más alto. Los vi robarle le alegría a un careotipo y ser unas de las personas con quienes más me identifico a la fecha. He aquí el blog que Jorge creó para su hijo y los demás niños Down de mi país, El Salvador: http://paraisodownelsalvador.blogspot.com.

Muchas veces he pensado que si todo el dolor que sentimos sirviera para ayudar a alguien más, pues este habría valido la pena. Pues valió la pena!!! Gracias Jorge y Aida por ser un ejemplo de papás. No saben la tranquilidad que me da verlos luchando con tanto amor por su Jorgito.

Un abrazo fuerte.

Mamás imprescindibles

2007-05-10T13:44:00.000-07:00

Cuando yo tenía un mes y medio de embarazo, una compañera de la maestría, que había estado tratando quedar embarazada sin éxito, me dijo: —Yo quiero tener hijos, pero me da tanto miedo que me salga un hijo enfermo, o con algo malo. Lo único que yo pensé fue que no quería pensar en eso. Yo estaba segura que nada tenía porqué salirme mal a mí. Nada había que me hiciera sentir miedo y no volví a acordarme del tema.
Cuando Mariana nació, tanto ella como yo recordamos el comentario. Entonces le dije que yo había descubierto algo, que estar lista para ser mamá era mucho más que querer tener un hijo. Significa querer a tu hijo cómo sea.
Cuando a las mujeres embarazadas se les pregunta qué quieren que sea su nuevo bebé, si niño o niña, invariable, trillada, pero muy sinceramente responden: —No importa, con tal que venga sanito. Pues la verdad de las cosas es que, aunque no venga “sanito”, aunque el bebé no sea el bebé imaginado, de todas formas lo amamos con toda nuestra alma. Quizás incluso de una forma más intensa.
Ser mamá es entonces querer a un hijo por sobre todas las cosas: por sobre sus defectos, sus errores genéticos, sus enfermedades, sus sufrimientos, sus medicinas, sus incapacidades, sus dificultades para hacer algo.
Felicidades pues a las mamás que han dejado el alma, la tranquilidad, las horas de ocio, las salidas con las amigas, las horas de sueño, las lágrimas, los sueños de perfección y a sí mismas siéndolo. Esas, esas son las mamás imprescindibles.

La mara Down e invitados

2007-05-07T17:29:00.000-07:00

El sábado nos juntamos en la casa de Francesca y Pancho a comer. Fue la primera vez que estuvimos todos juntos con todo y niños. Estos se sintieron plenamente identificados entre ellos y se la pasaron muy bien (tanto los chiquitos, como los grandes... papás incluidos).

Los papás Down con sus hijitos respectivos

2007-05-07T17:26:00.000-07:00

Esteban y Alvarito

2007-05-07T17:25:00.000-07:00

Alvarito y Esteban ya caminan. Anduvieron persiguiéndose por todos lados, como puede verse en esta foto.

José Rodrigo y Esteban

2007-05-07T17:24:00.000-07:00

Buscando respuestas: Carta de una mamá Down

2007-04-30T22:03:00.000-07:00

Una amiga, cuya bebé nació con Down hace 5 meses me mandó esta carta. En ella podrán ver cómo el dolor que todos hemos pasado es muy similar. También las historias. Esto significa sobre todo que siempre es posible superarlo. Su deseo al escribir su historia es ayudar a otros, estoy segura que así será. Gracias por enviarla, sé que te costó mucho hacerlo. Un abrazo fuerte.

"Hace cinco meses empezo una nueva etapa en mi vida, cuando nacio mi pequena hija. Todo sucedio tan rapido!! Empece mi dia con una cita medica para monitoriar a la bebe, el doctor me informo que mi placenta no estaba pasando los nutrientes a mi bebe, y que necesitaban provocar mi parto de emergencia, la bebé nacio a las 5:45 p.m. por cesarea, 5 semanas antes de lo esperado. Minutos despues de su nacimiento, el doctor nos informo sobre el Sindrome. La noticia fue devastadora, mi esposo culpo al doctor, yo culpe a Dios y ni siquiera quise ver a mi hija. Mi familia esta lejos, y yo me sentia muy sola, con mucha colera hacia Dios por haberme puesto esta prueba tan dura, a la cual mis amigas cercanas decian que Dios sabe porque lo hace, pero yo no estaba satisfecha con esto, yo le reclamaba a el, porque me lo hizo a mi, si yo siempre respete a mi projimo, cada vez que me encontraba a un nino asi rezaba por el y le pedia a Dios que no me enviara a un nino con problemas. Ahora veo todo tan distinto, no creo que sea la culpa de Dios, simplemente es su voluntad, el sabe que yo le puedo dar a mi Sophia todo el amor que ella necesita.
Ahora que lo pienso digo que mala madre fui. Los siguiente dias a su nacimiento fueron abrumadores, buscando informacion sobre el tipo de ayuda que mi bebe podria necesitar e informarme que era el sindrome en si. Mi hija, al ser prematura, se tuvo que quedar en el hospital por 10 dias mas. Todos los dias la visitabamos a pesar que no habia mucha alegria en nuestros corazones con su nacimiento como esperabamos. Mi esposo se dedico por completo a su trabajo, yo me dedique a mis hijas. La tristeza me embargo dia a dia, lloraba mucho y le reclamaba a Dios el porque a mi si yo siempre he sido buena con mi projimo. La gente que me rodea dice que soy bendecida (1 en 800 bebes en USA nace con el sindrome) y que mi hija tiene un proposito en mi vida. Para ser sincera no se cual es el proposito pero si estoy segura que hare todo lo que este de mi parte para que mi hija sea una nina normal. Hace un mes mi esposo llego hasta a negar que la bebé era su hija, gracias a Dios nuestra hija es tan simpatica que se ha ganado a su papi con su sonrisa y su mirada tan serena y paciente. Todavia tengo que lidiar con el para que participe con nosotros en un grupo de padres con ninos con Sindrome, es mas el martes sera nuestra reunion de padres de familia a la cual deseo con todo mi corazon el participe. En cuanto a la gente que me rodea siempre tuve miedo de decir que la bebé tiene el Sindrome e incluso al principio me daba mucha pena salir a la calle y que la gente la viera mal; ahora estoy orgullosa de mi hija porque solo nosotros, los padres sabemos lo que nos ha costado este bebe, sus ganas de vivir y sonreir, superando obstaculos medicos. Muchas veces la gente me ha parecido tan ignorante, desde preguntarme si alguien me dio un susto en mi embarazo por lo cual la niña nacio asi, hasta negarme el seguro de vida para mi bebe y ofrecerme en vez seguro para mi mascota; gracias a Dios he tenido la suficiente fortaleza o enojo para educar a estos ignorantes!!! Todavia recaigo, no me gusta llorar, es mas no estoy segura ni porque lo hago, talvez la incertidumbre; si mi hija esta bien de salud, ya se da la vuelta ( de su espalda a su estomago), esta bien alerta a escuchar nuestras voces y sonidos, el cardiologo le dio de alta, su tono muscular no es muy bajo, que mas puedo pedir, mas que dar gracias a Dios y esperara entender la mision de mi nina en nuestras vidas."

¡Mariana ya gatea!!!!

2007-04-28T08:02:00.000-07:00

Estamos en El Salvador de paseo, y con lo de la organizada de la piñata de las niñas, tesis de maestría y otros menesteres, no había tenido el tiempo para contarles esta noticia que nos ha llenado de alegría. Pero el mensaje que deseo dar, no es sólo de logro, sino también de esfuerzo y mucho. El que Mariana llegara a gatear fue un trabajo de mucha gente y muchísimo tiempo. La razón de compartir esta experiencia, es para que otros papás Down sepan que aunque las cosas con nuestros hijos cuestan, siempre es posible lograrlas. He aquí la historia de Mariana y su gateo. Nunca se den por vencidos!

Mariana comenzó sus ejercicios de gateo en diciembre del año pasado, cuando a penas tenía 7 meses. Al principio, cuando se la ponía en cuatro puntos lloraba desconsolada y se negaba a mover sus manos. Esa era su manera de oponer resistencia a algo nuevo. Mariana ha sido siempre muy fuerte. Su tono muscular por lo tanto es bueno, y eso facilitaba las cosas. Pero ella no quería. Su actitud era tan tremenda, que es posible que sin Jenny junto a mí, me habría dado por vencida a la primera.

El ejercicio inició moviéndole una a una las piernas y las manos. Esto permitía crear en ella la memoria muscular requerida para coordinar los movimientos del gateo. Esta coordinación que es básica, es además muy complicada de lograr. Dice Jenny que es uno de los objetivos que más tiempo y práctica demanda.

Luego de dos o tres semanas de ejercicio movió una mano, la izquierda. Dos semanas después movió la derecha. Y poco a poco (pero muy lentamente) lo fue haciendo cada vez más rápido. Pero entonces vino una nueva crisis, y como no quería colaborar, se tiraba de panza. Levantarla era un problema, porque ponía su cuerpo duro y rígido. Había que incarla y colocar sus manos en el suelo al tiempo que con las piernas de uno se la sostenía para que no las abriera. Terminabamos entonces el ejercicio extenuadas y ella bañada en lágrimas.

Como mamá es muy duro ver esas cosas, pero Jenny decía siempre: "ya se le va a pasar. Si cedemos ahora, ella sabrá que tiene poder sobre tí". Y seguíamos.

Cuando llegó el mes de enero Mariana gateaba con gran velocidad en sus manos, mientras nosotros le empujábamos sus piernas. Pero no hacía el intento por hacerlo ella misma. Era cansado, porque uno debía ir arrodillado tras ella, con el dedo índice en sus íngles y el pulgar en la parte de atrás de sus múslos. Los dedos dolían horrible y era muy agotador.

Seguimos practicando el ejercicio con constancia, pero a ratos me desesperaba, no veía avances. Por suerte Norma, la señora que cuidada a mis hijas, se puso a la par mía y cuando Mariana lloraba yo se la delegaba. Estaba emocionalmente muy cansada. "Esto me rebasa a veces", le dije a Jenny en más de alguna ocasión. Y ella respondía: "Pero es así, no hay más que darle para adelante".

Le prometí entonces a Norma que el día en que Mariana gateara cenaría Pollo Campero. Ante la perspectiva Norma le hacía el ejercicio con mucha intensidad. Otras veces se lo hacía yo. Así que Mariana practicaba mucho tiempo. Valeria llegó también a incorporársenos y le mostraba juguetes a su hermana para que avanzara, otras veces se los quitaba no más.

Cuando llegó febrero y sentí que Mariana estaba a punto de cumplir su año y no gateaba, me di cuenta plenamente que esto no es sencillo. Sentí miedo, mucho miedo. Me había propuesto que mi hija no habría de estar rezagada y que iría de acuerdo a la tabla de desarrollo normal, pero existen factores reales. Aprendí que en esto del Down existen cosas que pueden cambiarse, y otras únicamente pueden mejorarse. Que sí es posible lograr objetivos altos, pero que el esfuerzo es mayúsculo. Nada hay gratis en esto.

Mi hija Valeria había gateado a los 9 meses y Mariana a sus 11 meses sólo movía sus manos y no se veía que fuera a mover sus piernas ni por cerca. Entré en lo que yo llamaría "una crisis". Pero las crisis, contrario a lo que la gente maneja, son fantásticas. Nos hacen redefinir valores, expectativas, conceptos. Me puso a pensar mucho en el Down de Mariana. En que a pesar de que estaba a punto de cumplir un año de vida, aún me dolía mucho su condición. Conversé mucho con Eva, quien en algún momento vivió algo similar con Alvarito y salió adelante muy airosamente. También hablé con Francesca, quien insistía en que no debía angustiarme, pero concluimos que era imposible no hacerlo.

"Todos los niños son diferentes en su desarrollo", me decía Jenny, pero mi miedo no admitía explicaciones racionales (como ningún miedo lo hace) y lloré mucho. Reviví momentos y me volví a enfrentar a muchos sentimientos. Comencé a revisar tablas de desarrollo de niños normales y con Down. Pero yo no quería que mi hija fuera evaluada como una persona Down. Yo no quería bajar estándares. Llamaba a Jenny cuatro o cinco veces diarias para preguntarle cosas, y siempre su respuesta era la misma: "Está muy chiquita, no está retrazada, hay que darle tiempo, va super bien".

A ratos parecía que nada funcionaba, y para semana santa cometimos el inmenso error de bajar la guardia. En la playa nos fue difícil seguirla ejercitando. Al volver, el asunto se había vuelto un desastre. Mariana no quería gatear, se tiraba otra vez de panza, lloraba, ponía resistencia, y hubo que volver a vencérsela.

Poco a poco fue evidente que iba moviendo sus músculos (bueno, Jenny lo veía, yo no...). Ella dejó de poner resistencia, comenzó a intentar ponerse solita en cuatro puntos, a halar sus piernitas juntas. Pasaron otras tres semanas y una tarde, mientras le hacíamos el ejercicio, fue evidente que Mariana se movía solita, despacito, cortito, pero ahí iba. Ya sólo era cosa de ponerle la mano en las nalguitas, sin empujarla siquiera. Fuimos a buscarle de todo por la casa, cosas que le llamaran la atención: comida, su pacha, adornos, mis collares, y comenzó a gatear. Fueron dos pasitos lentos primero, luego otros cuatro, y así hasta que ella sola recorrió un buen trecho. "Se ganó su pollo!!!", le dije a Norma. Inmediatamente fui por mi celular, llamé a Jenny. Ella me dijo que desde que oyó mi voz supo lo que pasaba. Jenny, que andaba con su hijo Rodrigo haciendo mandados, se desvió de donde iba y se llegó de inmediato a nuestra casa. Cuando la vio gateando los ojos se le llenaron de lágrimas y me dijo: "Cuando los ve hacer estas cosas, se le olvida uno todos los sacrificios". Tomó a Mariana y la abrazo y besó: "Sos muy lista Mariana, lo sabías?", le dijo. Obviamente les tomé foto.

Esto ha sido una lección de vida: Las cosas con empeño siempre se logran. Gracias a Jenny que se mantuvo todo el tiempo firme y muy calmada, las cosas fueron más fáciles. Gracias a Norma que dedicó tanto tiempo y constancia a mi hija, yo pude descansar un poco del stress que la situación me generaba.

Llevo dos años escribiendo una novela, que aún no está lista, pero ahora, gracias a Mariana y sus enseñánzas, sé que será cosa de empeño y tiempo. Todo en la vida se puede CON PACIENCIA.

Un abrazo.

Un día feliz

2007-04-11T21:09:00.000-07:00

Y por la tarde vinieron Uriell y Hilma con regalos para Mariana. Hilma nos trajo una "deliciosa" torta Chilena (mi favorita) para volver a cantarle a mi gorda el Happy B-day.
Mucha gente nos llamó o nos mandó mails este día para felicitárnos. Es increíble cómo hay tanta y tanta gente pendiente de Mariana. De verdad nos hacen sentir que nuestra gorda es especial.
Y para cerrar con broche de oro, Mariana se puso ella sola en posición de gateo por primera vez... ¡Estoy feliz! Además, a una indicación de Jenny, comenzó a decirle "adiós" a la Paula (nuestra cocker spaniel que un día fue la niña de la casa) con su manita. (Les debo foto de todos estos logros).
Jenny también trajo un nuevo plan de trabajo para Mariana, que incluye muchos aspectos que ella encerró en una sola frase: "a partir de hoy Mariana ha de dejar de ser tratada como una bebé para ser tratada como una niña". Y tiene lógica. No es que el añito la haga más grande, es que uno de papá tiene que cambiar el switch y comenzar a tratarla como una personita capaz de muchas cosas.
A partir de ahora Mariana irá caminando -tomada de una mano- a bañarse, a comer, a dejar su ropa en la canasta de la ropa sucia... parece increíble, porque uno la mira aún como bebé, pero habrá que hacerlo.
También Mariana comenzará a aprender lenguaje corporal, a lavarse sus manos y su cara en el lavamanos, a manipular cubiertos, entre otras cosas. Comienza un nuevo año y nuevos retos están esperándonos, pero ahora -contrario a hace un año-, sé que no estamos solos en este camino. Hay mucha gente apoyándonos, pero sobre todo, tenemos una bebé dispuesta a lograr todo en esta vida. Hace un año creímos que el mundo se nos venía abajo... hoy sabemos que nos nació una niña perfecta. Gracias Mariana por todo lo que nos has dado. Te amamos muchíiiiiiiiiiisimo. ¡Vamos para adelante con todo, mi niña!

Felicitaciones desde El Salvador

2007-04-11T13:23:00.000-07:00

Mariana en este día tan especial en el que aún no te das cuenta, estas cumpliendo un año de vida, un año que para tu mamita ha sido de muchos esfuerzos y lucha para que tu sigas siendo esa niña hermosa y para que logres llegar a los nortes que ella se ha trazado para tí, en su momento tú eligiras los propios. Te escribo estas líneas deseandote muchas bendiciones, las cuales estoy seguro que tendrás ya que cuentas con una mamá muy especial.

!!! FELIZ CUMPLEAÑOS MARIANA"

Jorge.

PD: Vanessa, por favor le lees este correo a tu hijita, pues aún no puede leer.

Felicitaciones desde España

2007-04-11T13:07:00.000-07:00

"Querida Mariana:
Muchísimas Felicidades en tu primer cumpleaños, por lo que cuenta tu mami ha sido un año apasionado para ti, has sabido superar todos los obstáculos con valentía, has luchado cada día por superarte, has hecho sonreír al los que te rodean, has hecho que se sientan orgullosos de ti, pero sobretodo has conseguido lo más difícil que es hacer que la vida de tus papás cobre verdadero sentido. Por todo eso y por muchas más cosas que se quedan sin mencionar, te felicito de todo corazón. Esperamos verte pronto por aquí, para ti la mejor habitación.

Que pases un feliz día al lado de tus seres queridos.
Besitos.
Familia Casillas Juárez

PD. Dale este mail a Mariana cuando sepa leer, espero ser la primera en felicitarla, por eso de la ventaja horaria. Celébrenle bien el cumpleaños y con muchos globos."

¡¡¡Happy Birthday Mariana!!!!!

2007-04-11T13:03:00.000-07:00

Hoy es el primer cumpleaños de Mariana. Ha sido un día de recordar y volver a sentir. A las 4 am de hoy me desperté, y recordé que justo a esa hora me comenzaron las contracciones. No esperábamos a Mariana sino hasta 3 semanas más tarde. A las 4:30 am llamé al ginecólogo y nos fuimos a la emergencia del hospital. Mariana estaba naciendo a las 5:30 am. Gerardo se fue a desayunar al McDonald´s en lo que yo despertaba de la anestesia. Recuerdo haber preguntado por Mariana al despertar. Gerardo me dijo que estaba muy bien y que era una niña preciosa. Y era cierto. Cuando me llavaron al cuarto la vi tan linda. Le conté los dedos y la besé.
A las 7:30 am de hoy nos levantamos todos, Valeria incluida, y le cantamos a Mariana las mañanitas en su cuna. Mariana sonrió y luego se abrazó a mí aún medio dormida. Recibió sus regalos, que por supuesto Valeria abrió.
A las 8 am vino Jenny, como todos los días. Traía el pastelito que sale en la foto y un regalo para Mariana (juguetes educativos, por supuesto). Le cantamos Feliz Cumpleaños y Valeria apagó la vela por Mariana.
Mi gorda es una niña muy afortunada: tiene mucha gente a su alrededor que la quiere. ¡Gracias por querérmela tanto!

La primera noticia de Mariana

2007-04-10T18:52:00.000-07:00

“Domingo 18 de septiembre del 2005.

¡!!Estoy embarazada por segunda vez!!! Al menos eso dice la prueba que compré en la farmacia. Aún debo corroborarlo con la de sangre, pero todos los síntomas de mi cuerpo lo confirman.
¡Estamos felices! Hacía meses habíamos estado intentándolo, cuando luego de sentirme mal durante días se me pasó por la cabeza la idea de un embarazo, sentí una inmensa alegría.
Hemos sido tan felices con Valeria que otro bebé vendrá a acrecentar esa felicidad. Además este bebé, a quien hemos esperado, hará que nuestras vidas sean más completas… que no sean en vano. Valeria tendrá más compañía y no estará sola.
Ahora no tengo miedo, como la primera vez. Ahora estoy segura que puedo, que sé qué hacer con un bebé. No tengo miedo.”

(Extracto tomado de mi diario personal).

Pd.: En la foto Mariana la primera vez que la vi al despertar de la anestesia... era una bebé preciosa y chiquitita.

Y otro viejito

2007-04-10T18:25:00.000-07:00

Otra foto de Mariana en la playa

2007-04-10T18:24:00.000-07:00

Mariana es experta en hacer caras. Aquí en la playa haciendo viejitos.

Pequeños pasitos

2007-04-09T20:46:00.000-07:00

Mariana ha tenido siempre mucho equilibrio. Según dice Jenny se debe a que comenzó con sus clases desde muy chiquita, además de la baja hipotonía. Mientas más pequeño esté el bebé cuando inicie, mejores y más rápidos serán los resultados.
Mariana ya comenzó a mover sus piernas para el gateo. Tenemos ya varias semanas esperando que nos de la sorpresa y lo haga sin ayuda. Las manos las mueve y muy rápido desde hace ya mucho tiempo. Lo divertido es que a la par del gateo lleva sus primeros pasos. Hoy comenzó a caminar tomada de una sola mano y logra permanecer parada sin apoyo durante segunditos. Apoyada en una mesa o sillón puede durar hasta diez minutos parada. Sin embargo, de todas formas tiene que gatear. Da igual si antes o después, pero el gateo es importantísimo para la coordinación motora en general. Alguien me comentó una vez que existen ciertos estudios según los cuales las neuronas se fortalecen debido a ciertas terminaciones nerviosas que se encuentran en las rodillas. Jenny dice que el moverse coordinando los cuatro miembros a la vez es básico para todo el desarrollo posterior. Un niño que no gatee tendrá por lo tanto poco equilibrio, poca coordinación, e incluso puede afectarle sus habilidades congnositivas. Así que ahí seguimos dándole al gateo. Con el mismo objetivo Mariana pasa muchas horas en el piso, ahí se da vueltas, se gira sobre su estómago, trata de alcanzar juguetes y avanza (aún no he logrado descubrir cómo). Eso le ha dado mucha fortaleza en su espalda, brazos y abdomen.

Pd.: Nuevamente: las piernas torneadas las ha heredado de la madre.

El Nono

2007-04-08T23:08:00.000-07:00

Llegaron los abuelitos maternos al mar (o sea mis papás) y las niñas estuvieron encantadas. Aquí una foto de mi papi dándole pacha a las dos nietas.

Otra foto de Mariana veraneando

2007-04-08T23:06:00.000-07:00

Semana Santa

2007-04-08T23:05:00.000-07:00

Y nos fuimos a la playa, a Las Veraneras en Sonsonate, El Salvador. Mariana disfrutó mucho bañándose en las piscinas y en el mar. La cubrimos con mucho bloqueador para que se nos requemara. Por la noche le costó dormirse por el calor que hacía: 38 grados en el día y unos 28 por la noche. Pero igual la pasamos muy bien.

Recordando

2007-04-07T21:37:00.000-07:00

Mariana cumple un año el miércoles (11 de abril) y mostrándole a Jenny unas fotos de ella de recién nacida, recordé lo linda que fue desde siempre.
En esta foto no tenía más de una semana de haber nacido y era una bebé linda. En ese momento, lamentablemente, sólo podía sentir cólera por no podermela disfrutar plenamente. Recuerdo que mucha, mucha gente a quienes les mandé fotos de Mariana me dijeron: "pero si no se le nota". Y a mí no me importaba que se le notara o no, yo sentía miedo. Ahora la veo y me digo: "pero si fue siempre un regalito de Dios".
Ahora todo es tan natural, y aunque a veces todavía me hago ciertas preguntas, Mariana es como cualquier otro bebé. Reniega cuando está aburrida, tiene sueño o hambre. Se ríe si uno le da besitos. Nos abraza si estamos cerca. Despierta por las mañanas y comienza a gritar para que uno la saque de su cuna. Grita para llamar la atención.
Supongo que sí habrán algunas diferencias con otros niños, pero ahora estoy segura que nada tan alarmante como lo pensé.
Cada día mi niña nos trae más y más de cabeza. Nos tiene locos de amor.

2007-03-25T06:55:00.000-07:00

Mi amiga Ana Elisa Baratta, que vive en EEUU, me mandó este link. Es la historia, entre otros, de Katie Courtelyou, una joven de 29 años que trabaja en el Community Hospital de Indiana y además es voluntaria den la St. Vincent Down Syndrome clinic.

Me impresionaron mucho sus ideas, porque al igual que pasa con Pablo Pineda, estamos acostumbrados a oir a las personas (parientes, médicos, etc.) hablar de las personas con Down, pero no a oirlas a ellas mismas hablar de su concepción sobre sí mismas y el síndrome.

"Algunos padres (cuyos hijos acaban de ser recientemente diagnosticados con Down) se sienten asustados", dice ella. "Entonces yo les digo que todo está bien, que no tienen que estarlo, porque hay ayuda y apoyo". Ella le aconseja a los papás Down que no consientan a su hijo, que no lo sobreprotejan.

Y es que Katie es fruto de una intervención temprana y sabe de sobra que la base de toda evolución de un niño es que sus papás tengan fe en él y lo dejen experimentar, vivir, equivocarse, enfrentar decisiones solo (Pablo Pineda también lo dice muy reiterativamente).

Katie es famosa y ha dado diversas charlas a nivel nacional. Su historia ha sido publicada además en la "Ubeat Magazine".

"Algunas personas", dice ella, "sienten lástima por nosotros (los Downs) y eso no lo queremos. Lo que nosotros buscamos es que nos acepten. Esa es mi palabra favorita: ACEPTAR".

La mamá de Katie dice que a ella le gustaría cambiar el que la gente se le quede mirando.

Finalmente, Katie dice que si uno es capaz de ver en su interior y creer que puede lograr algo, nada habrá entonces imposible.

If there´s a will, there´s a way (si hay voluntad, hay un camino)

2007-03-24T09:29:00.001-07:00

Esta es la historia de una mujer que sorprendió al mundo.

Carta de un padre angustiado

2007-03-22T20:19:00.000-07:00

Cuando uno tiene un problema, lo último que se quiere oír es: "no te preocupés", porque uno sí está preocupado y simplemente no encuentra la salida. A veces todo lo que uno necesita es que alguien más lo oiga y se solidarice con el sufrimiento que uno está experimentando en ese momento.
Por eso, pese a que la idea de este blog es dar ánimos y mostrar lo lindo que el Down puede hacer por uno, tampoco puedo mentir y pretender que no pasa nada. Duele, y duele mucho a veces. He estado buscando las palabras para transmitir esos pequeños dolores que a veces se quedan perdidos en el alma, pero alguien me mandó una carta muy, muy linda. Pienso que en ella hay mucha sinceridad y claridad. Se las transcribo aquí porque pienso que de vez en cuando también se vale llorar:

"Comienzo escribiéndote las emociones y frustraciones que por momentos vivo ahora con el nacimiento de mi hijo con Down. El dolor que te embarga los primeros días es una verdadera pesadilla. Te sentís acongojado, triste, desgraciado. Son sentimientos que —aunque normales según muchos psicólogos y sobre todo padres que han pasado lo mismo—, te hacen sentir culpable. No es justo sentir todo esto por tu hijo que es sangre de tu sangre.
Quiero confesarte una serie de sentimientos feos que he estado teniendo. Cuando veo bebés en programas o las compañeras de oficina donde trabajo hablan de los bebés de amigas o de sus hijos bebés, me siento mal. No es que odie a los bebés, pero siento envidia. Quisiera que el mío fuera “normal” como el de ellas.
Cuando tengo a mi hijo en brazos siento cierta cólera hacia él y eso me hace sentir tremendamente culpable. Yo lo amo, pero por momentos me invade ese sentimiento que ni mi hijo, ni yo, merecemos sentir.
Hay días en que me siento feliz, pero otros al hacer conciencia de la situación me entristezco. El no saber con certeza el futuro desarrollo de mi hijo, el no saber que tendrá en su mente, si será inteligente, si será un niño con el que pueda jugar fútbol… me pongo a pensar en todo lo que “supuestamente” dejare de hacer con él.
Sé que todo es cuestión de positivismo, de aceptación, de fé (activa). Sin embargo, a pesar de saber como evitar el sentir todo esto, lo sigo sintiendo. Es una lucha constante con mi razón y mi alma. Por momentos me vence la razón, por otros el alma.
Necesito comprender el porqué de todo este torbellino de emociones, que me hace la vida y el disfrutar de mi bebe muy difícil.
Sabes me duele todo aún más, porque tú me los has dicho y así debe ser: “verán a tu hijo como lo veas tú”.
Mi esposa no imagina si quiera los sentimientos tan negativos que yo tengo, pero no quiero desbaratar lo que hemos logrado hasta ahora, a pesar de que yo —instintivamente, en silencio—, tengo el alma herida."

Pd.: En la foto Jenny con Mariana frente al espejo, aprendiendo las partes del cuerpo.

Comprometiéndose con el objetivo

2007-03-15T00:03:00.000-07:00

Mariana recibe una hora por la mañana con Jenny. Durante esta, Jenny se encarga de estimularla para que gatee, para que reconozca las partes de su cuerpo, pueda tomar objetos con sus manos y entregarlos, le hace masajes bucales, faciales y corporales, le canta, etc.
Además de eso, antes del mediodía, por la tarde y antes de acostarse Mariana vuelve a hacer sus ejercicios de gateo. Yo calculo que este día debe haber gateado —con ayuda, claro— unos 80 metros por lo menos, lo cual es muchísimo y requiere de mucho esfuerzo y tiempo. Así que el que diga que esto es sencillo, miente. He comprendido que no existe mejor medicina que la constancia. ¡Y cómo cuesta!
Eva, por ejemplo, hace que Alvarito de tres vueltas al condominio donde viven y me ha contado que sólo paran cuando ella considera que ya ha sido demasiado.
Así que como verán, los niños Down sí pueden, pero requieren de mucho apoyo. Para lograr un tan solo objetivo, muchas veces uno debe emplear muchísimas horas.
Sin embargo, por otro lado, algo me costó mucho aceptar es que cada niño lleva su propio ritmo. Comentábamos con Eva, Meches y Francesca que a veces pareciera como si las cosas fueran muy, muy lentas y que los ejercicios no dieran resultados inmediatos. Uno de mamá tiende a angustiarse y a llenarse de ansiedad (yo al menos). Eso pasa, y he querido compartírselos porque pienso que a todos nos ha de pasar en alguna ocasión, y bueno, ahora veo que es normal. Yo al menos, tengo la suerte de contar con mis amigas que están pasando o ya han pasado por la misma experiencia y pueden orientarme, pero no todo el mundo tiene un grupo de gente metida en este rollo del Down. Creo entonces justo que puedan encontrar en este blog un testimonio sincero como este.
Pues bien, cuando esto ocurre, no quiere decir que uno haya de quedarse de brazos cruzados esperando que su bebé gateé cuando quiera o cuando la famosa (y muy odiada) tabla de Down diga. No: Significa que hay que duplicar esfuerzos para que los resultados se vean lo antes posible, y al ocuparse del asunto uno se despreocupa. Como dice Jenny: “Hay que comprometerse con el objetivo”. Y este compromiso implica hacer los ejercicios con constancia y conciencia.
También hay que tomar en cuenta que las tablas de desarrollo no son exactas. Pueden variar de niño en niño, incluso regulares, así que hay varios factores que sopesar.
Voy a intentar publicar más seguido esta clase de experiencias, que a mí al menos, me han resultado útiles. No quiero dejar la sensación en este blog que todo lo que se relaciona con nuestros bebés es fantástico y sencillo. Todo lo contrario. Yo, como mamá, estoy entrando a una etapa en que los objetivos a lograr con Mariana son cada vez más complejos, y bueno, ni modo, me tuve que apretar el cincho... y me ha costado mucho.

Pd.: En la foto, la manita de Mariana abrazando a su papá.

Celebración del 21 de Marzo

2007-03-14T23:01:00.001-07:00

Este 21 de marzo, día de las personas con Síndrome de Down se hará una celebración en el Zoológico de la Aurora de la Ciudad de Guatemala, a las 11 am. Habrá un show de Barney. Ojalá puedan asistir. Saludos.

Cinco Lobitos

2007-03-14T15:55:00.000-07:00

Desde muy bebecito Esteban cantaba la canción de los cinco Lobitos y hacía justamente así como sale en la foto, con su manita.

De todos los bebés Esteban es el mayor, tiene ya 1 año 8 meses. El tiempo se pasa volando. Cuando yo lo conocí recién iba a cumplir 8.

Esteban y Francesca

2007-03-14T14:43:00.000-07:00

Este es Esteban y su mamá Francesca. Esteban, como recordarán que conté en otro post, fue el primer bebé que conocí de todos. Fue súper mágico, porque tiene unos ojos muy expresivos y uno se enamora de él de inmediato. También es alumno de Jenny.
Esteban ya camina, sabe guardar cosas y reconoce figuras. El otro medio año comenzará a ir a un colegio regular. Francesca es muy activa en todo lo de la Fundación Margarita Tejada y ha hecho mucha labor.
Ya les subo otras fotos del Esteban haciendo sus gracias.

Reviviendo algunas cosas

2007-03-14T14:31:00.001-07:00

Jorge, creo, me preguntó una vez si uno volvía a llorar por el Down. Le dije que sí, pero de forma más racional. Y así es. A veces resurgen sentimientos encontrados, emociones no resueltas y uno vuelve a llorar. Pero ya no con la autocompasión de un inicio, sino para desahogarse. Francesca me decía hoy que las mamás Down sufrimos una especie de “crisis del primer año” en el cual sopesamos todo lo que ha habido detrás, contra nuestras expectativas y ello produce angustia, temor y ansiedad.
Mariana cumplió 11 meses el 11 de abril, y con ello me cayeron encima muchas cosas: la ansiedad de querer que gateé ya, que camine, que corra, etc. Jenny me dice que debo intentar manejar la preocupación porque se la transmito a Mariana, y tiene razón: mañana reinicio mis clases de yoga, que abandoné justamente cuando supe que estaba embarazada de Mariana. Me sentía muy mal y tenía náuseas.
Me he replanteado muchas cosas. Sobre todo el hecho de tener que vivir con algo jamás deseado ni esperado como el Down. Me aflige, obviamente que Mariana esté bien, que las expectativas no sean muy altas, pero tampoco muy bajas. Comparo la tabla de desarrollo para niños con Down contra la de niños regulares y el trecho que veo es inmenso, y no lo quiero. Simplemente no lo quiero. Sé que estoy haciendo mucho para que el Down no afecte a Mariana de forma desmedida pero a decir verdad, tampoco quisiera que la afectara de ninguna otra forma. Ni siquiera de forma superflua. Y no sé, hay gente (mucha) que me dice que debo estar preparada porque algunas cosas podrían salir mal, pero pienso que si yo no tengo fe en el proceso de sacar adelante a Mariana, se pueden perder escalones que -aunque difíciles- pudieron haber sido ganados.
¿Quién podría decirle a una mamá Down cuando verdaderamente está haciendo todo y absolutamente todo lo posible por su hijo? Me da horror pensar que cuando Mariana tenga 15 años, yo podría ver hacia atrás y cuestionarme: ¿Realmente hice todo lo posible?
Y bueno, pienso que es justo conversarles estas dudas. Que vean que todos tenemos nuestros temores y angustias. Que lo que estamos viviendo es muy fuerte y a veces nos gana. Yo, durante un par de días, me he dado el permiso de volver a sentir.
Un abrazo.

Un comentario muy lindo

2007-03-14T14:10:00.000-07:00

Tengo otra amiga, también desde los 4 años, que por causa de la guerra tuvo que abandonar con su familia El Salvador en 1989 y se fue a vivir a España, país donde nació su mamá. Cuando Sandra se fue lloré mucho (no sólo la quería enormemente sino que también me daba copia en clases, pues era muy buena estudiante). En el 2000 nos reencontramos en Madrid y fue muy lindo caminar la ciudad en su compañía. Ahora la vida ha querido que ella sea la persona que me consiguiera la información sobre el Proyecto Roma y Pablo Pineda. Hoy me mandó un mail, y sus comentarios me llegaron al alma. Se los transcribo porque pienso que hay mucho de verdad en ellos:

"Mira, estuve leyendo lo del Periódico y luego estoy leyéndome tu blog. La verdad, no sé que decirte, me faltan palabras, será porque ha despertado tantas emociones en mí que son difíciles de pasar a palabras (...) Tengo muchísimos comentarios y no sé por donde empezar, esta vez voy a intentar centrarme en dos cosas (...) Con respecto a lo que dices de enfrentarte al mundo. Quería comentarte que recordé un día que iba por la calle Serrano (en Madrid)(Super sitio pijo, osea sitio fino, in, caro etc) y vi a dos niños lindísimos paseando, más adelante venía su mamá con un carrito y al acercarse a mi, quise ver la carita del bebé porque imaginé que sería precioso como sus hermanos, al fijarme en él vi que era down y rápidamente quité la mirada ( en cuestiones de segundos pensé porqué había hecho eso, el bebito era precioso igual, pensé lo que habría hecho si no hubiera sido down y me sentí fatal, porque hubiera sonreído, al bebito) esto lo pensé en milésimas de segundo, me dio tiempo a rectificar y volví a mirarlo y le sonreí, él me sonrió y su mamá entonces se dio cuenta y me miró y también me devolvió una sonrisa. Cuando recordé esto leyendo tu blog, pensé que todo el mundo está retrasado (me incluyo) y no han avanzado en el tema de los niños down, seguimos pensando que es una carga para los padres incalculable, en vez de verlo como un reto, además pensamos que es una enfermedad, como tú comentas por otro lado del blog. En serio, creo que la sociedad no ha avanzado en eso, luego nos sorprendemos con casos como los de Pineda y en realidad eso debería ser lo normal. Gracias a gente como tú esa visión puede cambiar pero por desgracia la mayoría de la gente que te podés encontrar en la calle no lo han leído y saben muchas cosas de móviles, Internet, globalización, etc, pero no quieren avanzar en temas que son realmente los importantes. De todas maneras, cuando salgás a la calle pensá que toda esa gente que te rodea, no tiene culpa porque es pura igonorancia y desinformación al respecto, a parte sos vos la que debería voltear la cara con vergüenza por los pobrecitos de ellos, ya que en su inclultura no saben distinguir lo que sus ojos les están mostrando, no ven más allá. Mejor deberían preocuparse por las cosas que no se ven de sus propias vidas, muchas veces destrozadas y no se ve. Sólo ves a veces el desenlace. Como por ejemplo la hermana de la Princesa Leticia, que se suicidó, imagínate que horror debería estar viviendo para dejar a su hija aquí en este mundo y ella quererse ir, yo no puedo concebirlo, debía estar pasandolo muy mal y nadie sabíamos. Voy a enviar el blog al grupo que tenemos de matriomonios de la parroquia, me parece que como todos somos padres y vamos a seguir teniendo niños es un tema importantísimo. Yo, por ejemplo, antes pensé que no debería hacerme la amiosintesis, ahora ya sé que me la deberé hacer si aparece algún riesgo. Gracias por compartir tu experiencia. Realmente sí, Mariana ya es famosa (...) Besitos y recuerdos a todos, Sandra Juárez Parada".

La historia de la Fundación Margarita Tejada

2007-03-09T14:46:00.000-08:00

Cuando nació Mariana yo lloraba cual la loca, lo confieso. No podía entender cómo podría ahora seguir adelante con mi vida, y Dios nos puso un ángel en el camino: la Bel, la mamá de Isabella Springmühl. Entonces entendimos que la llegada de Mariana, aunque dolorosa por nuestra ignorancia y prejuicios, era el inicio de algo lindo. De una transformación más allá de lo racional.

Fue cuando conocí a la Bel Tejada (hermana de Margarita, cuyo nombre lleva la fundación) que comprendí que uno puede hacer del Down lo peor o lo mejor que le ha pasado a uno en la vida. En una entrevista que la Revista Metro le hiciera a la Bel el año pasado, ella comentó: "Después de cada tragedia hay algo bueno que viene con eso, aunque uno en ese momento no lo mire". Margarita la menor de los seis hermanos falleció en un accidente de tránsito. Antes de un año todas sus cuñadas y ella incluida habían tenido nuevos bebés. La última de todos en nacer fue Isabella, que nació con Síndrome de Down. Entonces los abuelos de Isabella decidieron abandonar el luto por su hija y hacer que Margarita fuera recordada a través de alguna forma altruista: decidieron crear la fundación para ayudar a niños con Down. "Mi mundo cambió a raíz de eso. Isabela tuvo que ser operada del corazón a los tres meses de nacida. En Guatemala no había nada ni nadie que ayudara a estos niños."

"Es lo más devastador que me ha ocurrido en la vida", afirma la Bel en la misma entrevista. "Uno pasa esperando nueve meses con mucha ilusión, y al momento de llegar este niño especial, cuando uno lo tiene en sus brazos, es aceptar un duelo, ya que en ese instante uno entierra todo lo que ha estado esperando y empieza un proceso que lo viven todos los miembros de la familia. Lloré amargamente durante tres meses; no quería salir, no quería ver a nadie. Me costó muchísimo. Sin embargo cuando llevamos a Isabella a operarla del corazón, cuando me la quitaron de las manos, comprendí que no podía vivir sin ella. Había llorado tanto que ya era parte de mí. Comprendí lo egoísta que había sido al llorar pensando en ella y en lo que iba a sufrir; pero no era cierto: yo lloraba por mí, porque no era lo que quería. Esta niña es lo más maravilloso; de verdad ha llenado mi vida y la de toda mi familia. Ella ha llegado a tocar, en todos los que están cerca de ella, aquello tan profundo que llenamos con capas de indiferencia."

Gracias Bel, una vez más, por haber estado ahí. Un abrazo.

Mariana con sus colitas

2007-03-09T14:01:00.000-08:00

Ya a Mariana le creció su pelo, y ahora se la puede peinar con dos colitas. Es una risa verla.

Fundación Margarita Tejada para el Síndrome de Down (Guatemala)

2007-03-07T17:50:00.000-08:00

Cuando nace un bebé Down lo primero que un papá debe hacer es buscar ayuda profesional. En Guatemala existe una institución especializada en ello. La Fundación Margarita Tejada fue creada por familias que cuentan con un hijo Down, y su objetivo es brindar oportunidad a niños que no pueden costearse una educación privada. La labor que en esta institución se desempeña está enfocada no sólo en niños, sino también en adultos, que es mucho más complicado. Debe recordarse que dado que el Down no era considerado una condición, sino una enfermedad, muchos niños nacidos hace más de diez años no contaron con las oportunidades necesarias para normalizar su vida. Pero aún hay mucho por hacer, y por ello la Fundación se interesa en enseñarles un oficio.

En la primera foto aparecen dos alumnas de la Fundación junto a una alumna visitante del Colegio Americano, quienes comparten con estos jóvenes al tiempo que aprenden una inmensa lección de vida: las personas con Down son increíbles.

En el Centro de Capacitación para adultos hay actualmente 77 alumnos que asisten de lunes a viernes de 8 a 3 de la tarde y reciben talleres de panadería, horticultura, artesanía, cocina, costura y elaboración de collares. Esto con la finalidad de enseñarles un oficio que les permita tener una vida mucho más independiente.

Existe también el centro de Intervención Temprana y Capacitación Preescolar, donde los papás pueden recurrir para solicitar los siguientes servicios:

Intervención a Distancia para bebés (de 15 días a 2 años de edad), programa en el cual asisten dos horas una vez por semana, y durante este tiempo se le enseña a las mamás cómo realizar ejercicios en el hogar. En este programa hay actualmente 20 bebés.

Capacitación Preescolar (para niños de 2 a 7 años), durante la cual se trabajan las destrezas necesarias para una integración a un colegio normal. Actualmente asisten a 21 niños.

La Fundación está ubicada en: 4 AV. 12-20, Zona 16 , Acatán Santa Rosita, y los teléfonos son: 2261-0887 al 91 y se puede encontrar más información sobre la fundación aquí.

Otra foto linda de Alvarito

2007-03-07T17:46:00.000-08:00

Alvarito

2007-03-07T17:44:00.000-08:00

Alvarito ya camina. Miren qué guapo sale en esta foto. Ya en agosto entra a un colegio regular, sin maestra sombra, ni nada. Le han hecho sus evaluaciones de lenguaje (que es un área super complicada) ¡y va super bien! También en su desarrollo motriz. Dice Eva que agarra los trocitos de pan con su pulgar e índice y que es increible lo cariñoso que es.
Detrás de Alvarito hay una historia muy linda de una mamá que supo entender que no había más que darle para adelante con todo, y ahora está viendo los resultados.
Súper bien por la Eva y por Alvaro que se decidieron a hacer de su hijo un motivo para asombrar al mundo.
¡Seguiremos pendientes de Alvarito, que estoy segura nos va a seguir dando sorpresas!